1 A genetikai diszkrimináció megakadályozásának közpolitikai megközelítései Géntesztek és a Biztosítók: Tiltás vagy átláthatóság? Kakuk Péter, Tudományos segédmunkatárs, DE OEC, Magatartástudományi Intézet

2 Aktuális aggodalmak az új genetikai törvény kapcsán Az ombudsmani jelentés és a hazai média is hiányosnak tartja az új törvényt: nem elégséges az általa nyújtott védelem…

3 A genetikai információhoz való hozzáférés és használata szabályozást igényel Melyek a főbb aggodalmak? A genetikai kutatások rohamos fejlődése; A genetikai teszteken keresztül elérhető tudás a személyek tulajdonságairól és betegségekre való hajlamaikról; A személyes tulajdonságok és a betegség kialakulásának előrejelzése; Terápiás szakadék: a betegség kockázatának ismerete szorongást vált ki; A munkáltatók és a biztosítók személyes genetikai adatainkhoz való hozzáférése: a diszkrimináció egy genetikai alsóbb osztályt hoz létre.

4 Terebélyes méretű irodalom foglalkozik ezekkel az aggodalmakkal  Különböző intézmények és civil csoportok  Törvényhozók, munkáltatók, a biztosító társaságok  Ennek eredménye: egy kétségbeesett szabályozói aktivitás  A közpolitikai megközelítések széles tárháza  Számos különböző válasz arra, hogy:  Mi a genetikai információ?  Mennyiben különbözik az eü. információtól?  Mire kell kiterjedni a szabályozásnak?  Mi a megfelelő döntéshozási folyamat az új szabályozások létrehozásánál?

5 Hozzáférhessenek-e biztosítók a személyes genetikai adatainkhoz? Milyen érvek szólnak a tiltás ellen? A legjobb érv a tiltás ellen, hogy nem szól mellette jó érv… Amennyiben elfogadjuk, hogy a biztosítók hozzáférhessenek más adatainkhoz (pl. eü. info) a biztosítási kockázat kiszámításához, akkor nincs okunk másképp gondolni a genetikai információ esetében sem. Nincs okunk a genetikai információt másképp kezelni mint az egyéb egészségügyi információt (testtömeg index, koleszterin, más vizsgálati eredmények).

6 Miért (mire) használja a biztosító személyes adatainkat? Az élet és egészségbiztosítások célja, hogy a drága és váratlan események költségeit szétterítse a biztosítottak közösségében. Egy váratlan és végzetes kiadást átváltoztasson rendszeres, kiszámítható, megfizethető költséggé. Az életbiztosításoknál az a korrekt költség, mely pontosan tükrözi a biztosítási időn belüli elhalálozásomnak a valószínűségét és azt a kifizetési összeget, melyre a biztosításomat kötöttem.

7 A genetikai rendkívüliség A genetikai információ speciális (lényeges tulajdonságokban különbözik más eü. információtól) A félreértések fő tartóoszlopa :  A genetikai információ prediktív jellege  Az géntesztek prediktív értéke eltúlzott  Hamis általánosítás (a Huntington paradigma)

8 A géntesztek prediktív értéke: a jövőbeli egészségügyi kockázat kiszámításánál Magas:  Kromoszóma rendellenességek  Monogénes betegségek (de bizonytalan: Mikor? Mennyire súlyos?) Közepes:  Néhány ritka kivétel… Alacsony:  Multifaktoriális betegségek, hajlamosító gének „A kialakulóban lévő kép szerint a genetikai meghatározottsággal rendelkező betegségek jórészt két csoportban helyezhetők el: az egyes allélek genetikai hozzájárulása a betegséghez általában >50 vagy <4, csekély számú kivétellel a két csoport között.”

9 A magyarországi megközelítés: a biztosítási hozzáférés tiltása? Az eredeti (2004) humángenetikai törvénytervezet: „csak a törvény kifejezett felhatalmazása alapján kérheti ügyfelétől a genetikai teszt elvégzését, illetve genetikai teszteredmények szolgáltatását… nem alkalmazhat genetikai adatokon alapuló diszkriminatív biztosítási feltételeket és preferenciális tarifákat, illetve határozhatja meg korlátozó módon a biztosítási eseményeket a különböző genetikai kockázatokkal rendelkező személyek esetében” Adatvédelmi biztos (Péterfalvi Attila): „…genetikai adatokat se munkáltatók, se biztosítók ne kezelhessenek. Sem ‘önkéntes’ hozzájárulás alapján, se egyéb törvényben meghatározott esetekben… a biztosítók gyakorlatában az érintett információs önrendelkezési joga legalábbis korlátozottan érvényesül…”

10 Oviedoi egyezmény: tiltás? Oviedoi egyezményt ratifikálták 2002-ben (VI. törvény): IV. fejezet 11. cikk. „Az egyén örökletes genetikai állománya alapján történő hátrányos megkülönböztetésének minden formája tilos.” IV. fejezet 12. cikk: „Csak orvosi vagy orvosi kutatási célból, megfelelő genetikai tanácsadás biztosításával lehet olyan vizsgálatokhoz folyamodni, amelyek genetikai betegségek előrejelzésére vagy az érintett személy betegségre való genetikai hajlamának vagy fogékonyságának kimutatására, illetve annak megállapítására szolgálnak, hogy hordoz-e betegséget előidéző gént.”

11 Igazságtalan diszkrimináció a biztosításban Brit közpolitika: elővigyázatossági moratórium, jelenleg 2011-ig. Korlátozza a biztosítok genetikai információhoz való hozzáférését. Mennyiben igazolható? Tiltanunk kellene a biztosítók hozzáférését? NEM, ha a következő feltételek teljesülnek:  Egyetértés van abban, hogy a biztosítók hozzáférhessenek prediktív információhoz;  A biztosítók megfelelő prediktív értékkel ruházzák fel a génteszteket (téves számítások elkerülése, irracionális kockázati besorolás);  A teszteket csak alapos értékelés és jóváhagyás után alkalmazzák.  A biztosítók érvekkel igazolják bizonyos tesztek elvégzésének szükségességét.  Átláthatóságot biztosítanak az ügyfeleik számára, hogy mi alapján sorolták be őket az adott kockázati csoportba. Így a döntésük kifogásolhatóvá, megfellebbezhetővé válik.

12 Köszönöm a figyelmet!