Dializált betegek életminősége: az ápolói felmérések nemzetközileg elfogadott módszerei Szabóné Dubiczki Mária, Siposné Kozma Anikó FMC Dialízis Központ, Szent István kórház Debreceni Nephrológiai Napok 2011. június 04.

● A különböző egészségi állapotban bekövetkezett változások és az egészségügyi beavatkozások mérésére hagyományosan a morbiditási és mortalitási adatokat alkalmazzuk. ● Az utóbbi évtizedekben előtérbe került a megelőző és terápiás beavatkozások betegszempontú elemzése. Krónikus betegségben szenvedők esetében, ez a szempont különösen fontos, ahol a kezelés végső célja nemcsak a meghosszabbított élet tartam, hanem a betegek jóllétének, betegségüket megelőző életvitelének lehetőség szerinti helyreállítása is.

Életminőség definíció ● Az életminőség sokirányú és bonyolult összefüggései miatt nehezen definiálható. ● A WHO szerint az életminőség az , ahogyan az egyén érzékeli helyzetét abban a kultúrában és értékrendszerben amelyben él és amellyel kapcsolatosan fogalmazza meg céljait, elvárásait.

Életminőség-Quality of Life (QOL)-mérése ● Általános (generikus) kérdőívek: az általános egészség-felmérési kutatásokban használhatók. Az egészségi állapotban bekövetkezett változások széles körű értékelésére alkalmasak. ● Betegség specifikus kérdőívek: egy adott betegségcsoportra jellemzőek, érzékenyebbek a károsodás mértékének kimutatására, rugalmasabbak, a klinikai gyakorlat számára hasznosabbak.

● Több száz tanulmány vizsgálta a végstádiumú veseelégtelen betegek életminőségét ● A Nephrology Nursing Journal (NNC) 2010-ben megjelent 2 cikke áttekintő elemzést (meta-analizis) végez ezekről a felmérésekről.

A közleményekben leggyakrabban vizsgált három fő tárgykör: ● Általános életminőség tárgykör: funkcionális károsodás, betegségérzet, általános aktivitás, jóllét általában, élet elégedettség, életminőség általában. ● Fizikális funkció tárgykör: mobilitás, fizikai teljesítőképesség, a fáradtságérzés százalékos aránya, munkaképesség. ● Pszichoszociális funkció tárgykör: szociális-személyi kapcsolatok, emocionális állapot, munkavállalás, pszichoszociális egyensúly.

1. Hemodializált és vese transzplantált betegek életminősége-metaanalízis ● 1123 cikket találtak ebben a témában ● 16 Tanulmány volt alkalmas az áttekintő elemzésre, ezekben volt összehasonlító adat a hemodialízis és a vese transzplantáció között és ezekben volt valamilyen típusú életminőség mérés. ● A 16 tanulmány közül csak 4-ben vizsgálták a három életminőség domént.  Általános életminőség: a transzplantált betegek életminősége 72%-al jobb volt mint a HD-t folytatóké.  Fizikális funkció: a transzplantált betegek fizikális funkciója 78%-al javult.  Pszichoszociális funkció: kevésbé javult, transzplantáció után, csak 64 %-al volt jobb.

A vizsgált cikkek különböző elképzelés alapján készültek, eltérő kérdőíveket alkalmaztak, a vizsgált betegszámok nagysága is eltérő volt.  A tanulmányokban nem volt következetes az idő intervallum, a transzplantáció utáni első naptól 10 évig terjedt. Ez nagymértékben befolyásolta a pl. a pszichoszociális funkció javulásában kapott alacsonyabb értéket.

2. Hemodializált betegek életminőség mérése-pszichometrikus tulajdonságok Ez a tanulmány azokat az életminőség mérő eszközöket tekintette át, 1982 - 2007-ig, amelyeket végstádiumú vesebetegeknél végeztek. ● Felmérte azok pszichometrikus tulajdonságait:  megbízhatóság: a kérdőívre adott válaszok belső következetességének -, megismételhetőségének vizsgálata  érvényesség: (tartalom, felépítés), azaz valóban arra használható-e, amire alkalmazni szerettük volna

● 146 felmérésből 80 volt áttekintő tanulmány  34 féle életminőség felmérő kérdőívet használtak  20 általános (59%)  5 általános beteg preferencián alapuló (15 %)  9 betegség specifikus (26 %)

Általános életminőség mérő kérdőív Medical Outcomes Study Short Form-36 (MOS-SF-36, SF-36) a leggyakrabban használt általános életminőség mérő skála. A Sickness Impact Profile (SIP) rövidített 36 kérdésből álló változata.  Fizikai és mentális komponensekben összegzi a 8 alskálán (fizikai működőképesség, fizikai, testi fájdalom, általános egészség, szociális működőképesség, érzelmi, mentális egészség) mért eredményeket.  A kérdésekre adott válaszok 0 - 100-ig terjedő skálán pontozhatók, magasabb pontszám jobb életminőségnek felel meg.

Betegség specifikus életminőség mérő skála Betegség specifikus kérdőivek közül dializált betegeknél leggyakrabban a The Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SF) használatos.  Az általános MOS SF-36 felhasználásával készült,  79 kérdést tartalmaz, 10 pontos skálán értékel. 43 kérdés kapcsolatos vesebetegséggel.

● A tanulmányok általában nem közölték a használt eszközök pszichometrikus tulajdonságait, csak jelezték, hogy azok megbízhatósága és érvényessége jó , vagy azt, hogy HD vizsgálatokban széles körben alkalmazzák. ● A legtöbb tanulmány csak a megbízhatóságot közölte.

Életminőség mérés A nagyszámú életminőség skála alapján elmondható, hogy egy ideális életminőség mérő nincs. Különböző eszközöket kell alkalmazni, hogy ezt a komplex fogalmat mérni lehessen. Több dimenziós (általános és betegség specifikus) életminőség mérők használata javasolt. Fontos lenne a betegségcsoportokra (pl. vesebeteg, ischaemiás szívbeteg, obstruktív légúti beteg), jellemző életminőség mérő skála létrehozása.

Összefoglalás Az életminőség vizsgálatára vonatkozó legfontosabb irányelv, hogy csak elfogadott, szigorú szabályok mellett validált kérdőívet használjunk, mert csak így mérhetők össze a kapott eredmények a nemzetközi adatokkal.

Köszönjük a figyelmet!