VRONY adatait hasznosító surveillance jellegű programok Balku Eszter, Béres Judit, Métneki Júlia, Molnár Zsuzsanna, Sándor János, Szy Ildikó, Valek Andrea, Vámos Magdolna (Országos Egészségfejlesztési Intézet, Budapest) VRONY adatait hasznosító surveillance jellegű programok Területi Képviselők Munkaértekezlete Budapest, 2011. május 19.
Perikoncepcionális folsavelláttottság (Klujber Valéria) Adatok a Magyarországi folsav fortifikációs lehetőségekhez (Zajkás Gábor) Tervezett terhességek (várandósságok) aránya (Bálint Lajos) A folsavval kapcsolatos ismeretek (Métneki Júlia) A prekoncepcionalis gondozás gyakorlata (Török Olga) A Védőnői Szolgálat preventív jellegű egészségnevelési gyakorlata a folsav-prevencióval kapcsolatban (Baloghné Fűrész Veronika) Folsav-szedési szokások (Bödecs T) Velőcsőzáródási rendellenességek (VRONY)
3. Országos Táplálkozási Vizsgálat Folátbevitel 3. Országos Táplálkozási Vizsgálat
A terhességek tervezettsége és kimenetele, (%)
Folsav szedése a terhesség előtt és alatt
Szülészeti és Nőgyógyászati Szakmai Kollégium „A prekoncepcionális folsav prevenció jelentőségére az utóbbi időben a szakemberek¸ (védőnők, terhesgondozást végző szülész-nőgyászok) egyre inkább igyekeznek felhívni a figyelmet, de áttörő eredményeket elérni mindaddig nem lehetséges, míg a terhességek nagy többsége nem lesz tudatosan, tervezetten vállalt. Ez valójában csak egy hosszú távú, átfogó egészségnevelési program révén valósítható meg, amelynek már az iskolai nevelésben kellene elkezdődni, és amely egyúttal számos népegészségügyi jelentőségű betegségcsoport prevalenciájának csökkenését is eredményezhetné.”
1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről 86. § (1) és (2) bekezdés „A magzat egészséges fejlődésének ellenőrzése és a várandós anya egészségi állapotának védelme” Védőnő egészségnevelési programjának része a folsav profilaxis ismereteinek átadása (nők, várandósok, iskolások) pontos adatokkal nem rendelkezünk nem elég hatékony: a terhesség 8-12. hete között jelentkeznek nem áll rendelkezésre írásos tájékoztató anyag 1) Tervezd az életed Egészségügyi Minisztérium támogatásával kiadott szóróanyag felelősségteljes párkapcsolatról, a családtervezésről nem említi a folsav-prevenciót 2) Táplálkozási ajánlások várandós és szoptató anyáknak Országos Egészségfejlesztési Intézet tartalmazza a folsav profilaxist
Tárdsadalmi-gazdasági státusz hatásai
Járóbeteg szakellátás (9248 beteg)
Prenatálisan felismert Down szindróma aránya 2001-2009 (VRONY)
Munkaterv 2010 (Ritka Betegségek Központja) 1. Epidemiológia Halálozás, szakellátás teljesítmény-elszámolás, primer adatgyűjtés, klinikai adatbázisok regisztere 2. Kutatáskoordináció Biobankok, prioritás meghatározás, IVF követés, iker regiszter 3. Szakértői központ Ajánlás, kritériumok kidolgozása, betegtájékoztatás monitoring 4. Önsegítő civil szervezetek Szociológiai felmérés, EurordisCare2, betegszervezetek döntés-előkészítésben, rendszeres támogatás 5. Képzésfejlesztés Kurrikulum elemzés, orvostanhallgatók számára tantárgy, háziorvosok képzése 6. Prevenció Folsav szupplementáció, prenatális és neonatális szűrés monitorozása 7. Társadalmi percepció Ritka Betegségek Napja, MTA regionális központjaiban előadások
Az ivóvíz arzén tartalma és a nem azonosított többszörös fejlődési rendellenességek előfordulása kettő vagy több különböző rendellenesség társulásuk oka nem tisztázott germinális domináns mutációk és kromoszóma mutációk indikátora környezeti faktorok (mutagének és teratogének) indikátora új környezeti tényezők új multiplex rendellenesség egységek egy része véletlen kombináció
Csernobil utáni időszak Pár-elemzés: magzati sugárártalom szindróma komponensei: microcephalia - cataracta microcephalia - kisszeműség microcephalia - más szem rendellenességek kisszeműség - cataracta nem fordultak elő egyéb rendellenességek: polydactylia - retentio testis végtagredukció - dongaláb emelkedett gyakoriság (Nemzetközi adatok is megerősítik a lehetőséget.)
Munkahely-biztonsági felmérés Dominant occupational exposure Hazard ratios adjusted by mothers’ age and education, folate supplementation Multiple CA
OKI monitoring (194 település, 1980-2002)
Ivóvíz arzéntartalma és NM gyakoriság 10 g/l
Ivóvíz arzéntartalma és NM gyakoriság (esetszám szerinti tartományok, korrigált prevalencia) * * * *
Down szindróma gyanújával megszülető gyermek szüleinek nyújtott támogatásról (VRONY) 85 adatszolgáltató orvos intézete teljes (országos) lefedettség indikatív budapesti adatok 74%-os lefedettség résztvevő intézmények szülésszáma 70117 teljes élveszületési szám 95137 intézmény jellege: klinika 4 megyei kórház 18 városi kórház 55 büntetés-végrehajtás kórháza 1 magán 2 Referencia adatok: 25 német klinika (Máté Orsolya, PTE)
Down Syndrome Diagnosis Study Group ajánlása Anyai reakciók vizsgálata alapján bizonyítékon alapuló ajánlás Ki mondja meg? Mikor mondja meg? Körülmények? Milyen információ?
A felsoroltak közül melyekre vonatkozó információk fontosak?
Van-e munkakapcsolat az Önök intézménye és speciális szükségletekkel élők csoportja, vagy őket képviselő szervezet között?
Az ellátásban résztvevők közül kik kapnak képzést a Down szindrómás gyermekek szüleivel való kommunikáció fejlesztése céljából?
Fontosnak tartaná-e ilyen jellegű képzés bevezetését?
Ki(k)nek a dolga lenne kidolgozni a tájékoztatási protokollt?
Ön szerint milyen szakember segítségére van szüksége a szülőnek?
Miket tart optimális „megmondási” körülményeknek?
Az ellátásban résztvevők közül kik kapnak képzést a Down szindrómás gyermekek szüleivel való kommunikáció fejlesztése céljából?