Dializáltak életminősége, rehabilitálása Dr. Polner Kálmán osztályvezető főorvos Szent Margit Kórház Nephrologia, Budapest

Dializáltak életminősége, rehabilitálása Dr. Polner Kálmán Szent Margit Kórház Nephrologia Budapest XVIII.Debreceni Nephrologiai Napok 2013.Május 29.- június 1.

A krónikus betegség fogalma A betegség olyan állapot, amelyben az életfolyamatok a normálistól tartósan és jelentősen eltérnek. (pl. veseelégtelenség) Az egyén elveszíti az alkalmazkodó képességét, kiszolgáltatottá válik és másoktól függőségi állapotba kerül. (Hátrányos helyzet)

A krónikus betegség miatt bekövetkező változások A testi működés, integritás zavara Új helyzethez való alkalmazkodás: stressz Külső megjelenés, testkép hátrányos változása Szociális helyzet romlik, társadalmi pozíciók elvesztése Lelki állapot változása (tehetetlenség, bizonytalanság, depresszió)

WHO: „A károsodások, fogyatékosságok és rokkantság nemzetközi osztályozása” (1980) 1.) Károsodás (biológiai működészavar) - oka: betegségek, sérülések, fejlődési rendellenességek 2.) Fogyatékosság (emberi funkciók zavara) - oka: A károsodás fennállása egyre súlyosabb fogyatékossághoz vezet. Az egyén nem képes a mindennapi élet által igényelt tevékenységet folytatni (pl.: járás, látás, beszéd). A fogyatékosság mértéke a társadalom elvárása és az egyén képessége, teljesítménye közötti különbséggel jellemezhető. 3.) Rokkantság (társadalmi funkciók zavara) A rokkantság a károsodásból vagy fogyatékosságból eredő szociális hátrány. Korlátozza, vagy megakadályozza, hogy az egyén betöltse a társadalmi szerepeit, mint pl. önfenntartás, társas kapcsolatok, keresőképesség. A folyamat egyirányú, a krónikus, gyógyíthatatlan betegségekben az állapot folyamatos vagy szakaszos romlása figyelhető meg. A progresszió lassítható a rehabilitációval és a prevencióval.

WHO: „A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása” (FNO 2006) (A fogyatékosság új értelmezése) Az FNO egyszerre kívánja vizsgálni az egyéni sajátosságokat és a társadalmi környezet hatásait a fogyatékos egyén képességei tekintetében. A fogyatékosságot nem a veszteségek, hanem a megmaradt képességek oldaláról közelíti meg. Az FNO-ban a fogyatékosság nem egyszerűen testi vagy szellemi működési hiányt jelent, hanem olyan személyes tulajdonságok halmazát, amely az egyént körülvevő közvetlen személyes, és a tágabb társadalmi környezet függvénye. (Kontextuális tényezők)

Kölcsönhatás az FNO szempontjai között TESTI FUNKCIÓK és STRUKTÚRÁK TEVÉKENYSÉG EGÉSZSÉGI ÁLLAPOT (rendellenesség vagy betegség) KÖRNYEZETI TÉNYEZŐK SZEMÉLYES TÉNYEZŐK RÉSZVÉTEL WHO 2001:18 nyomán. ]

A rehabilitáció egészségpszichológiai modellje (Tiringer I. , Varga J A rehabilitáció egészségpszichológiai modellje (Tiringer I., Varga J., Molnár E. 2007.)

Bio-pszicho-szociális modell: a pszichoszoc. komorbiditás hatásai (Prof. Dr. Kopp Mária) Az egészség az ember teljes bio-pszicho-szociális egységének az egyensúlyát jelenti. (a teljes jól-lét állapota) A krónikus betegség súlyos pszicho-szociális károsodásokhoz vezet. A pszicho-szociális tényezők a szomatikus betegségek kimenetelét jelentősen befolyásolják (morbiditás, mortalitás, életminőség).

A betegség gyógyításának problémája Az ember bio-pszicho-szociális egysége Krónikus betegségben ez a komplex egység bomlik meg Nem elég az, ha a gyógyítás csak a biológiai károsodásra irányul, szükség van a teljes bio-pszicho-szociális egyensúly helyreállítására A krónikus vesebetegek kezelésében nem elég csak a dialízis kezelést magas szinten biztosítani, a betegséghez társuló szociális és pszichés problémákkal is foglalkozni kell! Komplex rehabilitáció az orvosi rehabilitáció mellett tartalmazza a szociális, pedagógiai és foglalkoztatási rehabilitációt is.

Komplex rehabilitáció Célja: a beteg ember korábbi aktivitásának, családban, társadalomban betöltött szerepének és pozíciójának a lehető legteljesebb mértékű helyreállítása és ezzel a lehető legjobb életminőség elérése. A folyamatban alapvetően fontos az érintett személy tevőleges részvétele. Orvosi rehabilitáció Szociális rehabilitáció Foglalkoztatási rehabilitáció Pedagógiai rehabilitáció

Orvosi rehabilitáció a krónikus veseelégtelenségben (VE) Az orvostudomány nyújtja a meglevő képességek megőrzésére, fejlesztésére. Ez jelenti a VE progressziójának fékezését (maradék vesefunkció) a veseelégtelenség korrekcióját (dialízis - PD, HD, transzplantáció, gondozás) az alapbetegség kezelését (diabetes mellitus), a kísérő betegségek megelőzését, gyógyítását (cardiovasc. szövődmények), a dialízis szövődményeinek megelőzését, kezelését (EPO, amyloidosis, ROD, infekciók) Az orvosi rehabilitáció feltételei alapvetően jónak mondhatók, de egyre több idős és egyre súlyosabb állapotban levő beteget dializálunk.

Dializált betegeink súlyos kísérő betegségei (2006) Szívinfarktus 18% Stroke 17,8% Végtag amputáció 8,4% Diabetes mellitus 30,2% Aktív dohányos 19,6%

A dializált betegeink mindennapi életét befolyásoló fogyatékosságok Közepes, vagy súlyos Mozgáskorlátozottság 44% Látáscsökkenés 43,8% Halláscsökkenés 17%

A dializált betegek fogyatékosságai A krónikus veseelégtelenségben szenvedő betegek halmozottan fogyatékosak, vagy ha még nem, akkor azokká vál(hat)nak. Erre annál nagyobb az esélyük, hogy minél tovább tudjuk sikeresen dializálni őket, illetve attól, hogy mi az alapbetegségük. Ez utóbbiak közül kiemelkedően veszélyeztetettek a diabeteses betegeink.

A dializált betegek szociális helyzete A dializált betegek pszicho-szociális helyzete a dialízis előrehaladtával drámaian romlik: halmozott fogyatékosság magányosság depresszió munkahely elvesztése – anyagi gondok súlyosbodó szociális problémák Probléma a szociális munkás hiánya (szociális rehabilitáció!)

Szociális rehabilitáció a Szent Margit Kórház Műveseállomásán Teljes állású szociális munkás (Kiss Andrea) Szociális ellátások fajtái: I. Pénzbeli ellátások (41 fajta!) II. Természetbeni juttatások (7 fajta!) III. Egyéb segítségnyújtások (35 fajta!) 2007-2011 között 5 év alatt összesen 83 fajta területen vesebetegeinknek 1287 ügyintézése történt, ebből 1066 (83%) jóváhagyásra került. A pénzbeli támogatás mértéke megközelítette a 34 mFt-t

Dializált betegek pszicho-szociális problémái Létbizonytalanság, kiszolgáltatottság, függőség Betegséggel való együttélés, „élet a halál árnyékában” Családi problémák (válás, magányosság) Munka és munkahely elvesztése (önbecsülés, alacsony iskolai végzettség) Egyre súlyosabb anyagi- és szociális gondok marginalizáció depresszió (kb. 40-70%!) Kiégés (burn-out) szindróma

Gyakran előfordul, hogy szomorúnak, reményvesztettnek, depressziósnak érzi magát? (2006) Igen 46% Nem 54%

Depresszió prediktorai (2006) Életkor: NS Családi állapot: NS Dialízis modalitás: NS Dialízis időtartama: NS Comorbiditás: NS Nem (nő/ffi): p<0,001 Anyagi helyzet: p<0,001 Iskolai végzettség: p<0,001 Látás és/vagy hallás fogyatékosság: p<0,001 Önellátásban való korlátozottság: p<0,001 K.Polner et al.: Clin.Nephrol. 2011. 76/6. 455-463.

Betegeink bruttó havi jövedeleme %-os megoszlásban (eFt-ban/2006)

Hogyan ítéli meg saját anyagi helyzetét? (2006) Nélkülözök 4% Rendszeres anyagi gondjaim vannak 17% Éppen hogy kijövök a jövedelmemből 40% Beosztással jól kijövök 29% Nem okoz gondot a megélhetés 10%

Betegeink havi gyógyszerköltsége (2006) Betegeink átlagos havi gyógyszerköltsége 9.060 Ft Előfordul-e, hogy azért nem szed egy gyógyszert, mert drága? IGEN: 25%

Betegeink iskolai végzettsége (2006)

Életminőség meghatározása (WHO) „Az életminőség az egyén észlelete az életben elfoglalt helyzetéről, ahogyan azt életterének kultúrája, értékrendszerei, valamint saját céljai, elvárásai, mintái és kapcsolatai befolyásolják. Szélesen értelmezett fogalom, mely magában foglalja az egyén fizikai egészségét, pszichés állapotát, függetlenségének fokát, társadalmi kapcsolatait, személyes hitét, valamint a környezet lényeges jelenségeihez fűződő viszonyát” Vagyis az életminőséget alapvetően a cselekvőképesség szintje és az ebből fakadó elégedettség határozza meg úgy, ahogyan azt maga az egyén értékeli. A cselekvés eredményeként az elégedettséget a másoktól származó visszajelzések adják.

Az életminőség prediktorai Életkor: NS Nem (nő/ffi): NS Anyagi helyzet: NS Iskolai végzettség: NS Családi állapot: NS Dialízis modalitás: NS Comorbiditás: NS Hallásfogyatékosság: NS Dialízisen töltött idő (hónap): p<0,001 Látásfogyatékosság: p<0,001 Önellátásban való korlátozottság: p<0,001 Depresszió jelenléte: p<0,001 K.Polner et al.: Clin.Nephrol. 2011. 76/6. 455-463.

Foglalkoztatási rehabilitáció (2006) Az elmúlt 4 hétben dolgozott-e fizetett állásban? Összes betegre vonatkozóan Igen 7,1% 65 éven aluli betegekre vonatkozóan Igen 11,8%

Dializált betegeink munkavállalása (2006) Jelenleg dolgozik 7,1% Teljes munkaidőben 2,8% Részmunkaidőben 3,1% Alkalmi munkát vállal 1,2%

HD és PD kezelt betegek pszichoszociális helyzete (országos felmérés 2006-ban) HD PD betegszám 3276 255 %-os megoszlás 92,1% 7,9% átlagos életkor 62,0 év 58,7 év átlagos dial. idő 30 hó 20 hó Dolgozik: 7,1% 11%

HD és PD kezelt betegek pszichoszociális helyzete (országos felmérés + Szt. Margit Kh.2011.) HD PD PD (Mk) Betegszám: 3276 255 29 %-os megoszlás: 92,1% 7,9% 22,3% átlagos életkor: 62,0 év 58,7 év 60,5 év átlagos dial. Idő: 30 hó 20 hó 35,1 hó Dolgozik: 7,1% 11,0% 34,1%

HD és PD kezelt betegek pszichoszociális helyzete (országos felmérés + Szt. Margit Kh.2011.) HD PD PD (Mk) iskolai végzettség alapszintű 45% 26% 24% szakmunkás 24% 27% 14% érettségi 20% 30% 21% diplomás 11% 17% 41% dolgozik 7,1% 11,0% 34% anyagi gondok 21% 12% 7%

Pedagógiai rehabilitáció A komplex rehabilitáció alapvető feltétele a beteg kellő felvilágosítása, egészségügyi kultúrájának javítása. (= kellő ismeret a betegségről, „önkezelés”) Kulcskérdés a betegség elfogadása, a megmaradt képességek felmérése és a beteg együttműködésének megnyerése a rehabilitáció érdekében (motiváció, képzés, átképzés). Nemcsak a beteg oktatása, hanem a család és a társadalom felvilágosítása, támogató együttműködése is szükséges a komplex rehabilitáció sikeres végrehajtásának érdekében.

Diósjenői oktató- és életmód tábor vesebetegek és hozzátartozóik részére Előadók: orvosok: Dr. Haris Á., Dr. Homoki M., Dr. Polner K. oktatónővérek: Dr. Zakarné Zsibi oszt.vez.főnővér Bakonyvári Mariann dial. főnővér Rutkovszki Ildikó: CAPD nővér Nagy Ágnes diabetes szakasszisztens dietetikus: Dudás Zsuzsanna szociális munkás: Kiss Andrea gyógytornász: Dobozi Irén Tai Chi: Gervai Miklós Meghívott előadók: Papp Rita dietetikus (Fresenius Kabi) Dr. Váry Annamária pszichologus Dr. Oláh Csaba rehabilitációs szakorvos Dr. Vámos Zoltán (Hemobil Kht.) Ádám Aurél (VORSZ elnöke)

Cs. András és felesége története 1989 óta 2-es tip.diabeteses + hypertonia 1998 óta inzulin th., diétát nem tart (felesége sem!) 2006.márc. óta proteinuria, norm. vesefunkciók 2007.nov.: se-kreat: 143umol/l 2009.jan.: nephrologiai gondozás se-kreat: 296umol/l, GFR: 21ml/min diétát nem tart, gyógyszereit rendetlenül szedi 2011.júl.: se-kreat.: 546umol/l, Cimino műtétre előjegyzése van 2011.júl.: Diósjenői Betegoktató és Életmód Tábor. Cél a szemléletváltás, diéta betartása (tápanyagtáblázat, diétás napló) önvérnyomásmérés, laborértékelés (eredmények nyomonkövetése), tudatos, pontos gyógyszerszedés. A beteg véleménye, hogy ez mind fölösleges hülyeség!

Egyénre szabott rehabilitációs program A beteg gondozásba vételétől a haláláig tartó folyamat. Predialízis gondozás secunder, tercier prevenció (compliance!) oktatás - modalitás választás (+Tx!) Egyénre szabott dialízis (modalitás, dózis, időbeosztás) Folyamatos pszichés és szociális támogatás Állapotfelmérés, motiválás a rehabilitációra Komplex rehabilitáció, multidisciplináris team Egyéni rehabilitációs terv (compliance - oktatás!) munkába állítás - idős betegek önellátása, életminőség Eredmények folyamatos kiértékelése - újabb állapotfelmérések - a rehab. program módosítása

Köszönöm megtisztelő figyelmüket !

Kölcsönhatás az FNO szempontjai között TESTI FUNKCIÓK és STRUKTÚRÁK TEVÉKENYSÉG EGÉSZSÉGI ÁLLAPOT (rendellenesség vagy betegség) KÖRNYEZETI TÉNYEZŐK SZEMÉLYES TÉNYEZŐK RÉSZVÉTEL WHO 2001:18 nyomán. ]

Az FNO szempontjai Az FNO rendszere tartalmazza mindazokat a szempon-tokat, amelyeket számba kell vennünk, amikor valakinek az állapotát felmérjük. Ezek a következők: Testi funkciók és ezek működtetésére szolgáló Testi struktúrák (testrészek, végtagok, szervek) Tevékenység (feladat és cselekvés végrehajtása) Részvétel (megfelelés egy adott élethelyzetnek) Kontextuális tényezők: Környezeti tényezők (fizikai, társadalmi környezet) Személyes tényezők (etnikai hovatartozás, életkor)