CSAK NŐ SZÜLHET GYERMEKET, DE BÁRKI ADOMÁNYOZHAT ÉLETET Előadó: Szalamanov Zsuzsa A Magyar Nephrologiai Társaság XXXIII. Nagygyűlése 2016. október 20-22. Siófok Háttérkép forrása: Huffington Post
Az élődonoros veseátültetések jellemzői néhány kiemelt országban 2005-ben
2005 Kérdőíves felmérés Pro Vita díj Mi történt azóta? 2006 Laparoscopos nephrectomia 2007 Szervdonációs és Transzplantációs Világnap 2010 Transzplantációs Fórum
2005 – Kérdőíves felmérés Az elkeserítő statisztikai adatok hatására 2005-ben országos felmérést végeztünk 8 EuroCare, 8 FMC, 3 Gambro, 1 DOTE működtetésű művese központ betegeinek bevonásával arra vonatkozóan, hogy hogyan vélekednek az élődonoros vesetranszplantációról, az ezt bemutató film megtekintése után. Kérdőív Eredmények 2005 Kérdőíves felmérés
Kérdőív eredmények 200 kiküldött kérdőívre 93 értékelhető választ kaptunk - átlagos életkor viszonylag magas, 49,8 év - iskolai végzettséget tekintve az átlagosnál képzettebbek - átlagosan 4,03 éve járnak a válaszadók dialízisre - a filmet a válaszadók közel fele a családjával látta, 40%-a viszont egyedül - az élődonoros szervátültetés gondolata a film megtekintése előtt a válaszadók mintegy 1/3-ánál merült fel - a válaszadók közel 2/3-a a film megtekintése előtt nem tett lépéseket az élődonoros transzplantáció realizálása érdekében. A film hatására a 93 válaszadóból 8 fő véleménye negatív attitűdről pozitívra változott, vagyis lépéseket tettek, illetve határoztak el az élődonoros veseátültetés érdekében.
2005 – Pro Vita díj Kezdeményezésünkre 2005-ben EüM rendeletbe lett foglalva (21/2005. (VI. 16.), hogy Pro Vita díjban részesüljenek azok az emberek, akik önzetlen módon szeretteiknek adományozták egyik veséjüket, vagy májuk egy darabját. „Az élet mentésében tanúsított példamutató magatartásért” 2005 Pro Vita díj
2006 – Laparoscopos nephrectomia 2006-ban elindult a SE Transzplantációs és Sebészeti Klinikán Járay Jenő professzor vezetésével, Dr. Kovács János kivitelezésében a kézzel asszisztált laparoscopos nephrectomia. 2006 Laparoscopos nephrectomi a
2007 – Szervdonációs és Transzplantációs Világnap 2007-től szervezzük a Szervdonációs és Transzplantációs Világnapot, ahol a mindenkori Egészségügyi miniszter, ill. államtitkár, vagy annak megbízottja Pro Vita elismerő oklevelet ad át az élő donoroknak. 2007 Szervdonációs és Transzplantáció s Világnap
…de még mindig elégedetlenek vagyunk az eredménnyel! Mit tegyünk? 2010-től elindul a roadshow, a Transzplantációs Fórum – évente 4-6 alkalommal Mindig vasárnap, vesebetegek és hozzátartozók részvételével Sebész és nephrologus tart előadást Élődonoros párok személyes történetüket mesélik el Eddig 30 fórumot tartottunk Eddig több mint 3000 embert szólítottunk meg Fórumok után 4-8 pár jelentkezik kivizsgálásra – nő az élődonoros veseátültetések száma. 2010 Transzplantációs Fórum
Siker nekünk, siker a transzplantáló centrumoknak, siker a betegeknek és felemelő érzés az adományozónak!
Hová jutottunk?
Visszajelzések és elismerések az élődonoros transzplantáció terén kifejtett munkánkért 2015-ben a Medical Tribune és a Kreatív Csoport által meghirdetett BEP (BetegEdukációs Program) pályázaton kategória elsők lettünk ezzel a programunkkal.
Betegek, nővérek köszönőleveleiből és a centrum koordinátorok visszajelzéseiből látjuk, tudjuk, hogy szükség van a munkánkra. Kedves Zsuzsa! Elnézést, hogy így ismeretlenül megszólítom, de szeretném az Ön munkáját megköszönni! 2010 év elején a szegedi Transzplantációs Klinika szervezésében részt vettem egy élődonoros veseátültetésről szóló előadáson az édesanyámmal. Ott született meg az elhatározása, donor lesz. 2010. december 7-én Dr. Szenohradszky Pál tanár Úr elvégezte a műtétet, amely minden gond nélküli volt. Azóta teljes életet élek az édesanyám veséjével! Szívből köszönöm az Önök nagyszerű munkáját, sok kitartást kívánok hozzá a továbbiakban is! Mátyás.Katalin Szentesről! From: To: Sent: Tuesday, November 10, 2015 12:43 PM Subject: Köszönet Kedves Zsuzsa! Ezúton szeretném megköszönni magam és a 11.sz. Dialízis kp.(Győr) betegei és hozzátartozói nevében neked az idei Fórum megszervezését. Nagyon fantasztikus előadások voltak. A betegeink már most érdeklődnek a következő Fórum után. Nem lenne rossz, ha évente 2-szer lehetne szervezni ilyen előadás sorozatot. Tavasszal és ősszel. A Fórum után sorra érdeklődés van az élődonáció felöl. Vannak családok, ahol azóta már elindult a kivizsgálás sorozat, reméljük sikeresen. Még egyszer mindent köszönünk: Csere Anikó 11.sz. Dialízis kp. Transzplantációért felelős nővér Köszönjük, hogy megosztotta velünk a történetet! Én hálás vagyok Önnek, mert ezelőtt 2 évvel egy Ön által szervezett Fórumon, Győrben ismerkedtem meg az élő-donoros Transzplantáció lehetőségével. Ma 2 hónapja, hogy túl vagyunk a műtéten és mindketten egészségesek vagyunk!!Ezt az örömet és boldogságot csak azok a Párok ismerik, akik ezt átélték! Kívánok Önnek nagyon jó egészséget, sok sikert, kitartást! Örök hálával és tisztelettel: Zsuzsa Pápáról Kedves Zsuzsa! (részlet Mészáros Laura nagyon hosszú leveléből) Talán ott kezdeném, hogy 30éves vagyok, március óta vagyok PD- dialízisen. Cukorbetegség, ami ide vezetett. A tavaszi Fórumra az állomáson kaptam a meghívót és akkor még elég pocsékul voltam, de egy percig sem volt kérdés, hogy ott a helyem. Hajtott a kíváncsiság és valami belső kis érzés, hogy mennem kell. És nem is csalódtam! Talán furán hangzik, de jól éreztem magam! Kicsit testközelbe került ez az egész – a dialízis, a várólista, a transzplantáció. Napokig a hatása alatt voltam: csodálatos és megható élmény volt. Olyan embereket láttam előadást tartani, akikre ismeretlenül is felnézek. Valami olyan megfogalmazhatatlan sugárzik a belsőjükből, ami nyugalommal, reménnyel, bizalommal töltött el….
FÓRUM PILLANATKÉPEK
Köszönet… … az Egészségügyi Minisztériumnak, aki elkezdte a program támogatását és az utódoknak (NEFMI, EMMI), akik azt a mai napig folytatták! … a Nephrologiai Szolgáltatóknak, akik a betegek szervezését és szállítását az első pillanattól kezdve vállalták! … az orvosoknak és az élődonoros pároknak, akik a vasárnapjukat erre a programra áldozták! … a Nemzeti Vese Program, a Novartis Hungária Kft. és az Astellas Pharma Kft. eseti támogatásáért!
… és KÖSZÖNÖM A FIGYELMÜKET! Szalamanov Zsuzsa Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért E-mail: zsuzsa.szalamanov@transalap.hu