Holisztikus szemlélet jelentősége a krónikus vesebetegek ellátásában Dr. Haris Ágnes főorvos Szent Margit Kórház Nephrologia, Budapest

HOLISZTIKUS SZEMLÉLET JELENTŐSÉGE A KRÓNIKUS VESEBETEGEK ELLÁTÁSÁBAN Dr. Haris Ágnes Szent Margit Kórház Nephrologia

Tragédiák egy vesebeteg életében 53 éves nőbeteg, informatikusként dolgozik, férjével és 2 fiával él, kiváló anyagi körülmények között 2010-ben veseelégtelenség miatt kerül kivizsgálásra Két hónap múlva dialízist kell indítani (CAPD) Leromlott általános állapota miatt nem képes a munkáját ellátni, munkanélkülivé válik

A beteg tragédiája folytatódik Ismételt hospitalizációk: -Transzfúziót igénylő anaemia -hypertonia, vérnyomás kiugrások, neurologiai komplikációk (aphasia), -MRSA infekció, -ismétlődő CAPD peritonitisek -étvágytalanság, testsúlycsökkenés, hydrothrorax kialakulása 2012. HD-ra kell átállítani -gyengesége miatt mentőszállításra szorul -súlyos protein-energia malnutrició, anorexia Férje – korábban figyelmes, protektív, segítőkész – beadja a válókeresetet, gyermekei különválnak Magára marad, anyagi problémák, súlyos depresszió, extrém alacsony életminőség Late referral, no chance for predialysis care, several comorbidities, Likely no compliante – deterioration in psysical, psychological, social condition Korábban gondoskodó férj – burn out

LEGFONTOSABB TÉNYEZŐK A BETEGEINK SZÁMÁRA Élettartam és Életminőség DE, A mai modern dialízis technika mellett további fejlesztésektől már nem várhatjuk a túlélés jelentős javulását Mi mást tehetünk betegeinkért?

A HOLISZTIKUS GYÓGYÍTÁS A holizmus kifejezés (a görög „holos” szóból) a teljesség figyelembevételét jelenti. A holisztikus szemléletű gyógyítás az embert egésznek tekinti, feltételezi testének, szellemének és érzelmeinek egységét. Pavlov szerint ... „nyilvánvalóan nincs külön szomatikus (testi), pszichés, pszichoszomatikus, energetikai gyógyítás, hanem gyógyítás létezik, mely .... nem a betegséget, hanem a beteg ember szempontjait veszi figyelembe.”

AZ IFKF BUDAPEST 2012 DEKLARÁCIÓJA „.....employ a holistic approach for the treatment of patients living with chronic kidney disease, recognizing all their bio-psycho-socio-spiritual and somatic needs.” „.....focusing on the whole person and individual care to ensure better efficacy in the prevention, treatment and rehabilitation.”

HOGYAN KEZELJÜK HOLISZTIKUS SZEMLÉLETTEL A BETEGEINKET? Multidiszciplináris vesebeteg gondozás A fizikális állapot javítása Pszichoszociális gondozás - A betegek családtagjai, gondozói pszichoszociális igényeinek kielégítése  A betegség progressziójának lassítása, betegség okozta terhek mérséklése  Morbiditás és mortalitás  Életminőség  Tudjuk, hogy a vesebetegség a predialízis stádiumú betegek nagy részében jelentősen lassítható. EPO, Ca-P vérnyomás ... HD technikai fejlődése megközelítette-elérte a csúcsot, ettől további életminőség, morbiditás-mortalitás javulás már nem vátható.

MULTIDISZCIPLINÁRIS GONDOZÁS Curtis BM és mtsai, NDT 2005 Team: Nephrologus, oktató nővér, szociális munkás, dietetikus, klinikai gyógyszerész, esetenként pszichológus Multidiszciplináris foglalkozások: 1-2,5 óra/alkalom A „standard” ellátást kapó betegek ugyanazokat az információkat kapták a nephrológustól kb. feleannyi időben Nincs urgens dialízis inditás vagy gondozatlan beteg! Canada + Italy, protocolized follow up, at least 3 mo follow up Retrospecive long term study, Almost 300 pts, followed for more than 40 months, evaluated after starting dialysis Exposed to education

Laboratóriumi eredmények a dialízis indításakor, 6 és 12 hónap múlva A MD oktatás a GFR-től függetlenül is befolyásolta a betegek klinikai állapotát Alacsonyabb Hgb és albumin a dial inditáskor befolyásolja a hosszú távú túlélést Slighly higher GFR – according to the author - did not account for the difference of Hgb, alb. and Ca – rather nutritional conselling

A multidiszciplinárisan gondozott betegek túlélési esélye a dialízisben 2,2 x hosszabb volt, mint a standard ellátást kapóké

Az életkor mellett a multidiszciplináris gondozás befolyásolta szignifikánsan a túlélést

A BETEGOKTATÁS JELENTŐSÉGE Patient education: can it maximize the success of therapy? (Golper T. NDT 2001) A betegeink számos téves információval rendelkeznek Hibás az előírások „rangsora” – mi nagyon és mi kevésbé jelentős Compliance-ük lehet jó, vagy kevésbé jó, de jellemzően „változékony”- ugyanaz a beteg jól együttműködik a kezelés bizonyos területén (pl. gyógyszerszedés), de kevésbé jól más területen (pl. diéta) - javult a compliance - javultak a túlélési paraméterek, csökkent a hospitalizáció - előnyösebbé vált a modalitás választás - a fizikai munkát végzők 47% ill. 24%-a maradt alkalmazásban az oktatott ill. részletes oktatást nem kapók közül Költségcsökkenés!!! Időigényes ténykedés

A BETEGEK ÉS CSALÁDTAGJAIK PSZICHOSZOCIÁLIS IGÉNYEI Schipper K, Abma TA, NDT 2011. A betegek által rangsorolt 3 legfontosabb probléma: Coping – hogyan tudnak megküzdeni a betegség elfogadásával, hogyan tudják a betegségüket „beilleszteni” az életükbe, hogyan kell módosítani az életcéljaikat. 2. Hogyan érinti a betegség a családtagokat, hogyan lehet ezen könnyíteni. Milyen segítséget kaphatnak a családtagok a túlterhelés, „kiégés”, pszichológiai problémák megelőzéséhez. 3. Hogyan lehet a betegek függetlenségét, önálló döntés- és felelősség- vállalását az egészségügyi ellátáson belül megőrizni, növelni?

BETEGOKTATÓ TÁBOR DIÓSJENŐN Önkéntes jelentkezők – az egyetlen feltétel: hozza el a segítő hozzátartozóját! Minden költséget a Szent Margit Kórház Vese Alapítvány fedez Egy hetes turnusok -predialysis stádiumú, CAPD-s, illetve HD-s betegek számára A HD kezeléseket a Hemobil Kht. biztosítja A CAPD kezeléseket a betegek a saját szobájukban végezik

AZ OKTATÁS TÉMAKÖREI A vese alapvető feladatai – A só- és vízháztartás egyensúlya Normál és kóros laboratóriumi eredmények Diétás és gyógyszeres kezelés A legfontosabb kísérőbetegségek Milyen segítséget kaphatnak szociális és pszichoszociális problémáikban és a rehabilitációban Modalitás választás, Transzplantáció Betegjogok; A hátrányos helyzet mérséklése A TEAM: NEPHROLOGUS, OKTATÓ NŐVÉR, PSZICHOLOGUS, DIETETIKUS, KLINIKAI GYÓGYSZERÉSZ, TAI-CHI MESTER, GYÓGYTORNÁSZ, SZOCIÁLIS MUNKÁS, REHABILITÁCIÓS SZAKEMBER A BETEGEK SAJÁT ESETISMERTETÉSEI

OKTATÓI TAPASZTALATOK A hozzátartozók oktatásba történő bevonása: Hatékonyabbá vált a betegek tanulása, növekedett az aktivitásuk A betegek könnyebben elfogadták a betegségüket, együtt „harcol” a család Nagyobb tudatosság a diéta, gyógyszerszedés jelentőségének elfogadásában A siker egyik lényeges feltétele, hogy elegendő idő álljon rendelkezésre Tapasztalataink alapján szignifikánsan javultak a betegek klinikai paraméterei, legtöbbjük esetében késleltetni lehetett a dialízis indítást és javult az életminőségük

A PREDIALÍZISES CSOPORT LEGFONTOSABB EREDMÉNYEI (n=34)

A PREDIALÍZISES CSOPORT LEGFONTOSABB EREDMÉNYEI A GFR csökkenés lassult a dialízisre nem szoruló betegeinkben (n=11) Oktatótábor előtt 2.04 ml/min/év Oktatótábor után 0.85 ml/min/év

A PREDIALÍZISES CSOPORT LEGFONTOSABB EREDMÉNYEI Transzplantáció és várólista (n=28) Élődonor Tx: 2 beteg Várólistára került a betegek 32%-a Vesedonációt 5 hozzátartozó ajánlott fel

A PREDIALÍZISES CSOPORT LEGFONTOSABB EREDMÉNYEI A betegek modalitás választása (n=16) 56% PD 44% HD

Köszönöm a megtisztelő figyelmet!