Hohmann Krisztina Debrecen 2011.06.04. Milyen információkat tartanak fontosnak a 4. stádiumú krónikus vesebetegek a predialízis edukációban? Hohmann Krisztina Debrecen 2011.06.04.

Idült vesebetegség stádiumai I Stádium Vesebetegség normál v magas GFR GFR>90ml/perc Tünetek: alapbetegség, vizelet eltérések Teendők: Diagnózis Kezelés II. Stádium Vesebetegség csökkent GFR-el 60-89 ml/pec Hypertonia, fokozott cardivascularis rizikó Progresszió és rizikó csökkentése III. Stádium Mérsékelt veseelégtelenség 30-59 ml/perc Hypertonia, anaemia, súlyos CV rizikó Progresszió, rizikó csökkentése, szövődmények kezelése IV. Stádium Súlyos veseelégtelenség 15-29 ml/perc Hypertonia, hyperkalaemia, anaemia, oedema, osteodystrop Felkészülés vesepótló kezelésre, transzplant. V. Stádium Végstádiumú veseelégtelenség > 15 ml/perc Uraemia. malnutrició Dialízis, TX

Nephrológiai gondozó Az egészségügyi ellátás hatékonyságának alapja a team munka. Az ellátást végző munkacsoport jellemzői: közös célokkal, jó interperszonális kapcsolatokkal - kommunikáció, jól meghatározott kompetencia határokkal, diagnosztikus és terápiás protokollokkal, empátiás szemlélettel rendelkezzen. A team feladata 4. stádiumú vesebetegnél a beteg oktatás. Meg kell tanítani a beteget és környezetét a krónikus betegséggel együtt élni. A nephrológus szakápoló feladata: A krónikus vesebetegek gondozásában - oktatás A dializált beteg ellátásában - TX-ra felkészítés - HD/PD - AVE/KVE - diéta Megjegyzés ZG: 1. A team munkát mint az eü. ellátás alapját lehet említeni, de hozzá kell tenni : ez ma hazánkban szervezetten nem létezik, csupán lelkes emberek helyi kezdeményezése !! 2. A rehabilitációt nem tenném a feladatok közé kiemelten. Meg kell tanítani a beteget a betegségével együtt élni, (a túlélést nem használnám), ehhez nyilván oktatás is kell, a hozzátartozókkal is kell foglalkozni, ez bizonyos fokú rehabilitáció is. 3. Transzplant. gondozásról mint feladatról a torz hazai viszonyok miatt (csak a TX intézményhez kötött) nem beszélnék. Ha már team-ből indult ki, a nefrológus szakápoló feladata ezen belül meghatározott, benne van az oktatás is, külön nem kell kiemelni. Gondolatilag kellene világosabbá tenni a diát.

Predialízis edukáció GFR: 30-15 ml/perc, 4 stádium, Követés 1-3 havonta Anaemia kezelése Ércsatlakozás elkészítése Vesepótló kezelés választása, edukáció + transzplantációs alkalmassági vizsgálatok elvégzése NKF/DOQI: National Kidney Foundation Dialysis Outcomes Quality Initative

Mit oktassunk ? Milyen információra van szüksége a betegeknek – amit mi gondolunk fontosnak Vese: miért jó ha van?! (anatómia, működés, hatása más szervekre, veseműködés pótlásának lehetőségei, diéta, gyógyszerszedés, célvérnyomás, CH-háztartás, életmód, pszichológiai vezetés, anémia kezelése,

Mit oktassunk ? Milyen információra van szüksége a betegeknek – mit tartanak ők fontosnak ? Módszertan: kérdőív (4 kérdéskörben: első felében a tudásszintet mérték fel, második részben a tudásvágyukat célozták meg) A vizsgálat résztvevői : 30 fő, 30-95 év közötti beteg a krónikus VB 4. szakaszában. Minden megkérdezett beteg legalább középiskolai végzettséggel rendelkezett, tudásszintjük minden kérdéskörben 50% alatti volt. Milyen tudásra van még szükségük: 96% szeretett volna több információt vesebetegségéről, 93% a kezelési modalitásokról, 86% a gyógyszerelésről, 93% a kezeléshez kapcsolódó műtétekről. Elszórtan az anaemiáról, labor eredményekről, a fizikai terhelhetőségről, szállításról szerettek volna többet tudni. Ezt mérte fel egy amerikai nővércsoport Eredmények: A betegek 50%-a volt tisztában vesebetegségével, 46% a gyógyszerelésével is, 43% hallott már az érbehatolás/vérnyerési lehetőségeiről, 43%-nak volt információja a dialízis kezelési költségeiről. Perceived Informational Needs,Problems, or Concerns among Patients With Stage 4 Chronic Kidney Disease Andrea L. Lewis, Kellee A. Stabler, Janet L. Wel

Betegek információ-igénye a Lewis-vizsgálatban A táblázatból az derül ki, hogy a betegek közel felének, sőt egyes kérdésekben annál nagyobb részének (szerintük) nem okozott problémát a felsoroltak közül semmi, ezzel szemben, ha információt nyújtó program témáiról van szó, akkor a felsoroltak közül jóformán minden azonos fontossággal érdekli őket (76-96% közötti arány a nyolcból hat témakörben). Ez azt jelenti, hogy a betegek alap információi hiányosak, tehát saját tudatlanságuk felfogása is hiányos. A kevés számú, eltérő korú vizsgált amerikai betegtől származó adatok nem igazítanak el, a cikk inkább csak a probléma felvetésére alkalmas.

Betegek dialízis információ-igénye A vizsgálat célja: megismerni azt, hogy a 4. stádiumú KVE betegeknek milyen irányú tájékoztatásra van szükségük. (szociális, emocionális, etikai kérdések) Beteg beválasztás kritériumai: dializált vagy predialízis stádiumban lévő betegek, akik képesek kitölteni a kérdőívet. Helyszín: 5 kórház Finnországból. Elemszám: 62 fő, (47 fő válasz) 76% Idő: 3 hónap Legnagyobb részben HD 68%, Átlagéletkor: 62 év, (20-85év), 57% nő. Az összbetegszám 83% nyugdíjas. Adatgyűjtés: struktúrált kérdőívvel (EKDP), mely kiegészítésre került, a kérdések többsége a felvilágosítás formáját és az információk eredetét célozta meg, néhány kérdés pedig háttérváltozókat vizsgálta. Knowledge Expectations of Patients On Dialysis Treatment M. Rantanen, T. Kallio, K. Johansson, S.Salantera, H.Virtanen, H. Leino-Kilpi

Betegek dialízis információ-igénye (Rantanen és mts.) A Rantanen vizsgálat –már közvetlenül a dialízis témájára leszűkítve- hasonlóan homogén képet mutat, mint az amerikai : a dialízissel közvetlenül kapcsolatos minden kérdés érdekli a betegeket, de –amint majd a következő ábra mutatja- a többi –bár mi tudjuk, hogy fontosak- már alig, sőt egyáltalán nem. Ebből az edukálók számára az következik, hogy az edukáció (tervezett) témáinak a fontosságára is tanítani kell őket, tudatosabbá kell tenni a betegeket saját sorsuk, annak meghatározó tényezői tekintetében. Minden, a dialízissel közvetlenül kapcsolatos információ egyformán fontos volt

Betegek dialízis információ-igénye (Rantanen és mts.) A Rantanen vizsgálat –már közvetlenül a dialízis témájára leszűkítve- hasonlóan homogén képet mutat, mint az amerikai : a dialízissel közvetlenül kapcsolatos minden kérdés érdekli a betegeket, de –amint majd a következő ábra mutatja- a többi –bár mi tudjuk, hogy fontosak- már alig, sőt egyáltalán nem. Ebből az edukálók számára az következik, hogy az edukáció (tervezett) témáinak a fontosságára is tanítani kell őket, tudatosabbá kell tenni a betegeket saját sorsuk, annak meghatározó tényezői tekintetében. A „nem érdekel”, vagy „alig érdekel” együttesen 30-40%, olyan fontos kérdésekben, mint a szociális segély vagy a betegség és társadalmi élet, munka, hobbi kapcsolata A beteget mint betegségbe ágyazott lényt is „önmagára kell ébreszteni”

Dialízis megkezdésekor: 60%-ban szabadidő eltöltésének lehetőségeiről, 60%-ban a kezelés modalitásáról 56% vesebetegségükkel kapcsolatban szerettek volna több információval rendelkezni. Hogy kitől szeretnének több információt hallani: 83%-ban a nővért, 50%-ban az orvost, 16%-ban dietetikust/ szociális munkást/internetet nevezték meg. Következetés: további tanulmányokra van szükség, az edukáció módjának kidolgozására és hatékonyabbá tételére. A betegek érdeklődése széles körű, nagyobb egyéni eltérések mutatkoztak, a tájékoztatást célzottan, egyénileg kellene végezni. A betegek minél több információval rendelkeznek annál jobb a közreműködésük. Legfontosabb információknak a biológiai/élettani kérdések, etikai információk bizonyultak, legkevésbé a financiális és emocionális kérdések voltak fontosak a betegeknek. Vizsgálták a különböző változókat (életkor, dialízis típusa…stb.): Etikai vonatkozásban a fiatalok, érzelmi kérdésekben a nyugdíjasok voltak érdekeltebbek, a PD-eket a társadalmi kérdések foglalkoztatták (pénzügyi, biztosítás, élettani vonatkozások, melyben valószínűsítették a betegek nagyobb önállóságát, döntéshozatalát). Az ismeretekkel kapcsolatos elvárások függtek a dialízis idejétől; akik 2 évnél kevesebb ideje kezelődtek azokat jobban érdekelték a család szerepe, a kezelés költségei, mint akiket régebben kezeltek. A vizsgálat korlátai: kevés esetszám, területi jellegzetességek, a 76%-os részvétel,

Két dialízis centrumból választottak 12 HD-s beteget. A következő amerikai vizsgálat célja felmérje, hogy a betegek milyen információ alapján választottak a vesepótló kezelések közül. ( HD, PD, Tx) Két dialízis centrumból választottak 12 HD-s beteget. Módszer: leíró típusú, fenomenologikus, interjú. Beválasztási kritériumok: KVE , 18 év feletti, megfelelő szókinccsel rendelkezzen, legalább 1 hete HD kezelésben részesüljön. Kizárási kritérium: komorbid pszichiátriai állapot. Eredmények: A választáshoz a betegek csak limitált információt kaptak, bizonyos esetekben ezek tévinformációk voltak, sok esetben orvosilag sem voltak megfelelőek a hallottak vagy túl későn kapták meg a tájékoztatást a döntéshez. Nagy többségben a választás lehetőségét nem kapták meg, vagy nem a megfelelő forrásból kapták meg az információt. Perceptions of Adult Patients on Hemodialysis Concerning Choice Among renal Replacement Therapires Kandace J. Landreneau, Peggy Ward-Smith Nephrology Nursing Journal, Setember-October 2007, Vol. 34, No. 5 Bevezető vizsgálat 2 HD, 2 PD, 2 TX beteggel mérték a vizsgálat megvalósíthatóságát,

Vélemények: az egyik kezelt páciens megkérdezte orvosát a transzplantációról, aki azt mondta, hogy „ olyan súlyosan károsodtak a veséi, hogy nincs értelme a Tx-nak.” Ellenpélda: orvosa javaslatára Tx listára került. A kapott információk nagy része nővérektől származott, sokszor fals tartalommal, Pl: „életveszélyes a Tx- műtét,” „legjobb kezelés a HD,” „PD-hez steril otthon kell.” „Az egyetlen dolog amit tehetek az a dialízis, nem akarok Tx, és azt a peritoneális dolgot sem.” „A HD választom mert azt hiszem ez a legjobb, a legsterilebb.” Következtetések: erre a betegcsoportra kellene összpontosítani. Több, részletesebb tudásra van szükségük a betegeknek, hogy lehetőségük legyen a választásra.

Saját adatok 2010 évben a váci központban dialízis programban indított beteg: 70 fő - Gondozásból 22%, ebből 37,5% PD Nem gondozásból 78% Nephrológia ambulancia 2005 óta működik, heti pár órában. A „team”: 1 orvos + 1 nővér. A betegek nagy része sokszor már csak a 4. stádiumban kerül gondozásba. Rendkívül nehéz leszűrni, a kapott információ halmazból a beteg mennyit ért meg, a rendelkezésre álló rendelési idő kevés. Nem csak a beteget, hanem a hozzátartozót is tájékoztatni kell. Lehetőség szerint biztosítsunk a betegeknek megfelelő oktatási anyagokat, hagyjunk időt a döntéshez, ismertessük meg betegtársaival, próbáljunk pozitív jövőképet mutatni számukra.

Köszönöm megtisztelő figyelmüket!