osztályvezető főorvos Szent Margit Kórház Nephrologia, Budapest Krónikus vesebetegeink multidiszciplináris oktatása és hosszútávú eredményei Dr. Polner Kálmán osztályvezető főorvos Szent Margit Kórház Nephrologia, Budapest

Multidiszciplináris oktatás hosszútávú eredményei Dr. Polner Kálmán Szent Margit Kórház Nephrologia Budapest Debreceni Nephrologiai Napok 2014.05. 26-30.

Bio-pszicho-szociális modell: a pszichoszoc. komorbiditás hatásai (Prof. Dr. Kopp Mária) Az egészség az ember teljes bio-pszicho-szociális egységének az egyensúlyát jelenti. (a teljes jól-lét állapota) A krónikus betegség súlyos pszicho-szociális károsodásokhoz vezet. A pszicho-szociális tényezők a szomatikus betegségek kimenetelét jelentősen befolyásolják (morbiditás, mortalitás, életminőség).

Az egészséges élet a test és a lélek harmóniáját jelenti = a bio-pszicho-szociális egyensúly állapota „Pszichoedukáció”: önismeret, hit, lelki egyensúly fontossága.

Pszichoedukáció a Diósjenői Táborban Chi Kung Tai Chi minden reggel 30-40 perc Reggeli gondolatok (elmélkedés az élet fontos dolgairól): „Egy csepp emberség” Elisabeth Kübler-Ross: Életleckék „Örömtréning” relaxációs gyakorlat (Vidovszky G.) Csoportos pszichoterápiás foglalkozások Stressz kontroll Per Ake Zillén: Veseelégtelenséggel élni Esti filmklub másnap reggeli megbeszéléssel. Téma: orvos-beteg kapcsolat, betegséggel való együttélés, a betegség elfogadása, pozitív emberi kapcsolatok, életcélok megvalósítása, az élet értelme, hit, remény, szeretet, a segítő család szerepe.

Pszichoedukáció a Diósjenői Táborban Per Ake Zillén: Veseelégtelenséggel élni „Az első cél: megelőzni a teljes veseelégtelenség kialakulását, illetve minimálisra csökkenteni ennek kockázatát. A második cél: ha a vesefunkciói mégis csökkennének, Ön a még maradék veseműködéssel hosszú és boldog életet élhessen. Ön lelassíthatja, talán meg is állíthatja veséi állapotának romlását, a tünetek enyhítésével pedig értékes időt nyerhet egészséges életéveihez.”

Pszichoedukáció a Diósjenői Táborban Chi Kung Tai Chi minden reggel 30-40 perc Reggeli gondolatok (elmélkedés az élet fontos dolgairól): „Egy csepp emberség” Elisabeth Kübler-Ross: Életleckék „Örömtréning” relaxációs gyakorlat (Vidovszky G.) Csoportos pszichoterápiás foglalkozások Stressz kontroll Per Ake Zillén: Veseelégtelenséggel élni Esti filmklub másnap reggeli megbeszéléssel. Téma: orvos-beteg kapcsolat, betegséggel való együttélés, a betegség elfogadása, pozitív emberi kapcsolatok, életcélok megvalósítása, az élet értelme, hit, remény, szeretet, a segítő család szerepe.

Diósjenői oktató- és továbbképző tábor vesebetegek és hozzátartozóik részére (Szent Margit Kórház Vese Alapítvány) 1. turnus: 2007.júl.2-8. 10 fő HD+PD beteg + 9 fő hozzátartozó 2. turnus: 2007.júl.29-aug.5. 12 fő HD+PD beteg + 15 fő hozzátartozó 3. turnus: 2008.jún.15-21. 7 fő HD beteg+ 10 fő hozzátartozó 4. turnus: 2008.jún.22-28. 12 fő PD beteg + 13 fő hozzátartozó 5. turnus: 2008.júl.27-aug.2. 11 fő predial. beteg + 12 fő hozzátartozó 6. turnus: 2009.aug.2-9. 10 fő PD beteg + 13 fő hozzátartozó 7. turnus: 2009.aug.09-15. 12 fő predial. beteg +13 fő hozzátartozó 8. turnus: 2010.júl.25-aug.1. 11 fő PD beteg + 10 fő hozzátartozó 9. turnus: 2010.aug.2-9. 12 fő predial. beteg + 13fő hozzátartozó 10.turnus: 2011.aug.3-10. 11 fő predial. beteg + 10fő hozzátartozó 11.turnus: 2014.máj.18-24. 11fő Tx várólistás beteg +10 fő hozzátartozó Összesen: 119 fő beteg + 127 fő hozzátartozó

P.Z.-né, Emma és férje története P.Z.-né Emma 1954.09.19. vegyészmérnök Dg. Polycystás vesebetegség Anamnesis: Anyai ágon 3 polycystás vesebeteg halt meg 15-20 éve hypertoniás 1997-ben meningeoma miatt agyműtét 2008 óta vesegondozás 2010.márc.: Szt. Margit Kh.-ba küldik CAPD kezelés indítására (se-kreat: 450 umol/l, GFR: 12 ml/min), Vesegondozás folytatása 2010.jún. Diósjenői Betegoktató és Életmód Tábor egy hetes képzés férjével együtt 2011.júl. Diósjenőn ismét részt vesznek egy hetes képzésen. Ekkor a se-kreat. 500 umol/l, a GFR 8 ml/min, teljes munkaidőben dolgozik. 2012. nov.: CAPD, majd APD kezelés indul (GFR:7ml/min) Azóta is jól van, teljes munkaidőben dolgozik, jelenleg Tx-ra vár. 2014.05.18-24. között ismét Diósjenői Betegoktató-és Életmód Táborban vett részt férjével együtt, 10 másik Tx-ra varó betegtársával együtt.

Cs. András és felesége története Cs. András (1942.04.30.) nyugd. esztergályos 1989 óta 2-es tip.diabeteses + hypertonia 1998 óta inzulin th., diétát nem tart (felesége sem!) 2006.márc. óta proteinuria, norm. vesefunkciók 2007.nov.: se-kreat: 143umol/l 2009.jan.: nephrologiai gondozás se-kreat: 296umol/l, GFR: 21ml/min 2011.júl.: se-kreat.: 546umol/l, GFR: 11 ml/min, Cimino műtétre előjegyzése van 2011.júl.: Diósjenői Betegoktató és Életmód Tábor szemléletváltás, diéta, vérnyomásmérés, laborértékelés, látványos javulás, pontosan tartják feleségével a diétát! azóta sem került dialízisre, jól van, vesefunkciói javultak

S. Dávid és felesége története S. Dávid (1970.05.04.) műfordító 1981. NS miatt Budai Gyermekkórház: steroid th. 1989. PU+HU vesebiopszia (MbPGN) – ISU 1990-2009 között rendszertelenül jár gondozásra a Budai Gyermekkórházban 2009.júl.: Szt. Margit Kh. Jelentősen beszűkült vesefunkciók (se-kreat: 396umol/l, clearance: (C.-G.): 21ml/min) gondozás, depressziós, 5 gyermeke van 2011.júl.: Diósjenői Betegoktató-és Életmód Tábor megváltozott az együttműködés, dolgozik, Tx lista 2014. márc.: Veseriadó, teljes egyezésű vese Németországból, sikeres Tx.

Cs. József és felesége története Cs.József 1958.03.26. autószerelő Dg. Polycystás vesebetegség 2004 óta vesegondozás 2008.nov. Szt. Margit Kh. Vesegondozás (se-kreat:364) 2009.júl. Diósjenői Betegoktató és Életmód Tábor egy hetes képzés feleségével együtt 2010.aug. Diósjenőn ismét részt vesznek egy hetes képzésen, felesége ekkor határozza el a vese donációt, kivizsgálás során alkalmasnak bizonyul 2011.júl. Diósjenőn ismét résztvevők, se-kreat: emelkedik 2011.dec.8.: SE. Transzplantációs Klinika: sikeres élődonoros vese transzplantáció

Átl.életkor PD indításkor Hagyomá-nyos+ Diósjenő A Szent Margit Kórház Nephrologiai Központjában 2008. jún.-2013. okt. között kezelt PD-s betegek transzplantációja Beteg-csoportok n Nő/ Férfi Átl.életkor PD indításkor Beteg oktatás Tx listára felkerült Hagyomá-nyos Hagyomá-nyos+ Diósjenő Összes PD-s beteg 71 35/36 60,2 év 46 25 (35%) 24 (34%) Sikeresen Tx-t Betegek 12 (17%) 7/5 44,6 év (Tx idején) 2 10 (83%) 3 élő donoros 21 21

Diósjenő üzenete: 1.) Nem a veseelégtelenséget, hanem a beteg embert kell gyógyítani! 2.) A siker kulcsa a betegséget elfogadó, együttműködő beteg és családja kezében van. 3.) Cél: a veseelégtelenség ellenére megmaradt képességek fejlesztése, a legjobb életminőség elérése érdekében. (Új Bio-pszicho- szociális egyensúly=komplex rehabilitáció) 4.) Ehhez a segítséget holisztikus szemlélettel és multidiszciplináris team munkával lehet a legeredményesebben biztosítani.

Köszönöm megtisztelő figyelmüket !

Akut betegség Bio- pszicho- szociális egyensúly kezelés Krónikus betegség kezelés Új bio – pszicho- szociális egyensúly

Elisabeth Kübler-Ross: Életleckék 14 fejezete A hitelesség leckéje A szeretet leckéje A kapcsolatok leckéje A veszteség leckéje Az erő leckéje A bűntudat leckéje Az idő leckéje A félelem leckéje A harag leckéje A játék leckéje A türelem leckéje A megadás leckéje A megbocsátás leckéje A boldogság leckéje

Pszichoedukáció a Diósjenői Táborban Chi Kung Tai Chi minden reggel 30-40 perc Reggeli gondolatok (elmélkedés az élet fontos dolgairól): „Egy csepp emberség” Elisabeth Kübler-Ross: Életleckék „Örömtréning” relaxációs gyakorlat Csoportos pszichoterápiás foglalkozások Stressz kontroll Per Ake Zillén: Veseelégtelenséggel élni Esti filmklub másnap reggeli megbeszéléssel. Téma: orvos-beteg kapcsolat, betegséggel való együttélés, a betegség elfogadása, pozitív emberi kapcsolatok, életcélok megvalósítása, az élet értelme, hit, remény, szeretet, a segítő család szerepe.

D. László és felesége története D. László (1937.06.23.) nyugd. köztisztviselő Anamnesis: ISzB, Hasi Aorta Aneurisma 2004.okt.: NS, se-kreat:265umol/l Vesebiopszia: FSGS – ISU th. Nephrologiai gondozás 2007.júl.: 70 éves, se-kreat:473umol/l, GFR:16,2 ml/min 2008.júl. Diósjenői Betegoktató és Életmód Tábor feleségével együtt, rendkívül fegyelmezett a veseelégtelenség progressziója csökken AAA miatt rendszeres érsebészeti ellenőrzás 2011.máj.: Ileus, műtét, Colon tu. Se-kreat: 449umol/l Műtét után a vesefunkciós értékei romlanak 2012.jan.: HD kezelés tervezetten, Tesio kanüllel CAPD-t választotta, de hasi műtét miatt HD A HD kezelés mellett panaszmentes 2013.nov.: Hasi Aorta Aneurisma műtét – ITO-AMI-Exitus

D. László és felesége története D. László (1937.06.23.) nyugd. köztisztviselő Anamnesis: ISzB, Hasi Aorta Aneurisma 2004.okt.: NS, se-kreat:265umol/l Vesebiopszia: FSGS – ISU th. Nephrologiai gondozás 2007.júl.: 70 éves, se-kreat:473umol/l, GFR:16,2 ml/min 2008.júl. Diósjenői Betegoktató és Életmód Tábor feleségével együtt, rendkívül fegyelmezett a veseelégtelenség progressziója csökken AAA miatt rendszeres érsebészeti ellenőrzés 2011.máj.: Ileus, műtét, Colon tu. Se-kreat: 449umol/l Műtét után a vesefunkciós értékei romlanak 2012.jan.: HD kezelés tervezetten, Tesio kanüllel CAPD-t választotta, de hasi műtét miatt HD HD mellett panaszmentes 2013.nov.: Hasi Aorta Aneurisma műtét – ITO-AMI-Exitus

Betegek és segítő hozzátartozók oktatása Oktatási témák Veseműködés, folyadék- és ionegyensúly, laborértékek Kóros veseműködés következményei A laborértékek változásának jelentősége Vesebetegek diétája (diétás napló, tápanyagtáblázat) Vesebetegek gyógyszeres kezelése (vérnyomásnapló) Dialízis modalitások (PD,HD) Dializált betegek kísérő betegségei Vesebetegek szociális helyzete és segítése, rehabilitációja A krónikus betegség pszichológiai hatása Megküzdési stratégiák és a család szerepe Vesetranszplantáció jelentősége (élődonoros Tx) Betegjogok és esélyegyenlőség

A veseelégtelen betegek élete Élet a halál árnyékában „A veseelégtelenséggel élő betegek szürke hősök, akik naponta szembenéznek a halállal, és minden nap meg kell küzdeniük az életükért.” (Dr. Romhányi György professzor nyomán)