Az előadás letöltése folymat van. Kérjük, várjon

Az előadás letöltése folymat van. Kérjük, várjon

Közhasznú szervezet www.rirosz.hu Az EURORDIS és az IAPO tagszervezete Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége Pogány Gábor Ph.D.

Hasonló előadás


Az előadások a következő témára: "Közhasznú szervezet www.rirosz.hu Az EURORDIS és az IAPO tagszervezete Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége Pogány Gábor Ph.D."— Előadás másolata:

1 Közhasznú szervezet Az EURORDIS és az IAPO tagszervezete Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége Pogány Gábor Ph.D. Nemzeti Betegfórum előkészítő választmányi tag A fogyasztók/betegek egyéni egészség-befektetései. „Előbb csináld azt, ami szükséges, utána azt, ami lehetséges, és máris azt fogod csinálni, ami lehetetlen” Assisi Szent Ferenc

2 Háttér: Az egészségügy és az orvoslás átalakulása a 21. században 1, Jelenlegi helyzet •Vizitekre alapozva kezel, ha a tünetek megjelennek és a normál funkció elvész •A professzionális autonómia vezérel •Csak szakemberek ellenőrzik a gondozást •A döntések tapasztalatra és tréningre alapozva születnek •A betegbiztonság egyéni felelősség kérdése •Titoktartás szükséges 21. sz-i megközelítés •Folyamatos gyógyító viszony – már a tünetek megjelenése előtt beavatkozik, megőrizve a normál funkciót •A gondozást a beteg szükségletei/értékei irányítják •A betegek a kontroll elsődleges forrásai •A döntések bizonyítékokon alapszanak •A betegbiztonság egy rendszer tulajdonság •Az átláthatóság fontos

3 Háttér: Az egészségügy és az orvoslás átalakulása a 21. században 2, Jelenlegi helyzet •A betegséghez vezető molekuláris és sejt szintű események nem ismertek •A rendszer csak a szükségletekre válaszol •A szakember részesül előnyben •A költségcsökkentés elsődleges igény •Súlyos pénzügyi és rokkantsági költségek meghaladva a lehetőségeket 21. sz-i megközelítés •Ismeri a preklinikai molekuláris eseményeket, a betegség kockázatát •A rendszer proaktív: előre látja a szükségleteket •A gyógyító team-ek közti kooperáció az elsődleges •A felesleges pazarlás folyamatos elkerülése fontos •Nagyságrendekkel hatékonyabb

4 A jövő paradigmája: a 4 P-s orvoslás PredictivePersonalizedPreemptive Participatory JövendölőSzemélyre szabottMegelőző Részvételen alapuló

5 Egészség versus gazdasági fejlődés  Az egészség nemcsak az egyén számára fontos!  A 21. század válság utáni gazdasági fellendülésének motorja a mega egészségipar lehet! (IT utáni Kondratyev ciklus)  az általános egészségi állapot fejlesztése egy ország gazdasági fejlődésének és társadalmi kohéziójának is záloga lehet!  Az egészségügy civil jellegű forrásai évtizedek óta dolgoznak ezen a területen  Szükséges a civilek munkájának összehangolása, a transzparencia kialakítása

6 AZ EGÉSZSÉGÜGY TÁRSADALMI BEÁGYAZOTTSÁ- GA Leegyszerűsítve, az emberek egészségét 20%- ban a veleszületett tulajdonságok, 35%-ban az életmód, 30 %-ban a természetes és társadalmi környezet, 15%-ban az egészségügyi ellátáshatározza meg (Simon Tamás Orvostovábbképző Szemle 2007; 14(9):13-16)

7 Egyéni felelősségvállalás 1.  Az egészség nyereség modell sarokköve az egyéni felelősségvállalás elérése!  Az egészségmegőrzés, a betegségtudatosság kialakítása, a betegségmegelőzés egyaránt fontos népegészségügyi és gazdaságossági szempontból  Az egészségünk a legnagyobb értékünk, tehát nem mindegy, milyen stratégiát választunk megtartására!  Az egyénnek a társadalommal egyetértésben, kohézióban kell felelősségtudatra jutnia, így érjük el a lehető legideálisabb eredményt

8 Egyéni felelősségvállalás 2.  Közösség nélkül nincs identitás.  Identitás nélkül nincs individuum.  Individualitás nélkül nincs szabadság és kreativitás...és nincs egészség sem,  sem egyéni, sem közösségi, sem társadalmi szinten.  Az egyén felelőssége óriási  A többség számára előnyösebb a rendszert hibáztatni, mint önmagának cselekedni

9 A civilek felelőssége  Kampányaink során elsődleges a figyelem felkeltése egy téma iránt:  Ritka Nap  Színes ernyők a Hősök terén  A figyelemfelkeltés társadalmi szintű, DE  Egyéni szinten, a szövetségen belül, egyéni sikereket érünk el, családoknak segítünk  Egyéni egészségnyereséget termelünk  Sikeres transzfert tudunk elérni az össztársadalmi összefogás és az egyéni problémák megoldása között

10 A hazai helyzet a betegszervezetek szintjén:  Tipikus az anyagi szűkösség és bizonytalanság  Relatíve alacsony szervezettségi szint  Kombinálva elégtelen infrastrukturális háttérrel és a megfelelő humánerőforrás hiányával!  Elégtelen kooperációs hajlandóság

11 A civil szervezetek megoszlása- Relative alacsony szervezettségi szint! (%) (KSH, 2006)

12 Az egészségügyi szervezetek együttműködési intenzitása : (%) (Péntek E., 2008)

13   Közös tapasztalatok hasznosítása,   Jó gyakorlatok terjesztése,   Anyagi támogatás esélye,   A közös politikai nyomásgyakorlás lehetősége! Csak egy megoldás van! Hatékonyabb, professzionálisabb működés, stratégiai megközelítési móddal! Ennek a legjobb elérési útja a nemzeti és nemzetközi kooperáció! De nagyon nehéz!!

14   Hogy elérjünk egy kritikus tömeget a döntéshozók és a társadalom szempontjából   Hogy a lehetséges maximális számú különböző ritka beteget képviselhessük   Kooperáció, források koncentrálása, jobb munkamegosztás   Egység, mérsékeltebb verseny   Megnövekedett befolyás a nemzeti hatóságokat és politikusokat tekintve   Tapasztalatok, információ és jó gyakorlatok megosztása   A ritka betegségekkel kapcsolatos ismeretek terjesztése   Hazánk ritka betegeinek nemzetközi képviselete Ezért alakítottuk meg a RIROSZ-t!

15 Jövőképünk  Egészségügyi civil szervezetek célkitűzései a NBF kapcsán:  Transzparencia elérése a szervezetek között  Egységes szakmai sztenderdek létrehozása az egyéni egészségnyereség maximalizálására  Demokratikus hozzáférés a gyógyítási javakhoz  Betegséggel járó stigmatizáció csökkentése  Folyamatos együttműködés a nemzeti konzultáció rendszerében  Szoros szakmai együttműködés kialakítása a szakkollégiumi rendszerrel  Kommunikációs jellegű jó gyakorlatok gyűjtése az egészségnyereség elérése érdekében

16 A RIROSZ néhány programja: • Euroterv I-II (Joint Action) projekt (http://europlan.rirosz.hu) • Polka projekt (http://polka.rirosz.hu) • Burqol-RD projekt (www.burqol-rd.com) • EurordisCare2 projekt • Ritka Betegségek Világnapja (https://sites.rirosz.hu/rbv) • A diagnózis közlését segítő protokoll (http://protokoll.rirosz.hu) • Családi fejlesztő táborok • Uni-Versum Központ létrehozása (https://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/az-uni- versum-koezpont)

17 Euroterv  A ritka betegségek az EU népegészségügyi prioritása, mert nekik is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.  Megszületett az EU Tanácsi Ajánlás, melyben hazánk is vállalta, hogy 2013-ig lesz nemzeti terv/stratégia minden tagállamban!  Az EUROPLAN program során kidolgozott konkrét ajánlások és indikátorok eszközt nyújtanak a tagállamok számára a saját tervük és stratégiájuk kidolgozásához, az európai szintű közös hálózat keretein belül.

18 Polka  A program az Eurordis és a Tudományos Múzeumok Európai Hálózata (ECSITE) által indított nemzetközi POLKA projekt keretében kerül megszervezésre.  Társfinanszírozásban valósul meg a közötti EU Közegészségügyi Programjával, DG Sanco-val. A 3 évre tervezett projekt 2008 szeptemberétől 2011 szeptemberéig tart.  A projekt során innovatív, kiscsoportos vitafórumok teszik lehetővé a ritka betegséggel élőket is érintő, megosztó etikai kérdésekről való informálódást, véleménycserét és konszenzushozatalt.  A terv szerint a projekt keretében fórumot szervezünk Európa szerte, 27 ország bevonásával, 21 nyelven, országonként minimum 80 résztvevővel!  Közvélemény-kutatási adatok

19 Polka témái 1. témakör Kezelésekhez és „árva” gyógyszerekhez való hozzáférés  Tudásközpontok  Határon átívelő egészségügyi ellátás  Meghatározható-e az egy betegre költhető költségvetési limit?  Meghatározható-e az egy betegre költhető költségvetési limit? 2. témakör Genetikai kérdések  Diagnózis, információhoz jutás, genetikai konzultáció  Újszülöttek szűrése  Őssejt kutatás  Beültetés előtti genetikai diagnosztika

20 Burqol-RD kutatás  ECONOMIC BURDEN AND HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE IN PATIENTS WITH RARE DISEASES IN EUROPE (BURQOL-RD)  Kutatás még tervezési szakaszban (vizsgálandó betegcsoportok kijelölése)  Módszer: kérdőív  Célja: felmérni milyen szociális/gazdasági hátrányokkal jár, ha valaki ritka beteg lesz  Nemzetközi felmérés lesz, a Fundación Canaria de Investigación y Salud koordinálásával és a DG Sanco, European Commission támogatásával  Hazai partnerünk a Budapesti Corvinus Egyetem - Egészség-gazdasagtani es Egészségügyi Technologiaelemzési Kutatóközpont

21 Ritka Betegségek Világnapja  56 résztvevő ország  február 26., Magyar Mezőgazdasági Múzeum Céljaink:  A ritka betegségekre, és a betegekre gyakorolt hatásukra irányuló figyelem és tudatosság növelése.  A hazai ellátórendszer tökéletesítése.  Támogatás szerzése a leendő Ritka Betegségek (Re)Habilitációs Központja számára! Egy ritka nap a nagyon különleges emberekért

22 Countries that participated in RDD

23 Ritka Betegségek Világnapja  A Magyar soros elnökség hivatalos eseménye, az EU informális központi eseménye  Ingyenes belépés a Múzeumba és a programokra is minden érdeklődőnek  Kb. 900 résztvevő  Kb. 30 stand + poszter  Igazi családi program  Párhuzamosan több program  Nagy sajtófigyelem (237 megjelenés, összevont elérés (REACH) fő, reklámegyenérték (AVE) Ft)

24 Programok  Szakmai Konferencia - on line egyenes video közvetítés  Szórakoztató programok  Játszósarok  Kézműves műhely  Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás  Gergely Alexandra emlékdíj átadó  Standszekció  Médiavonzó esemény (színes tenyerek) + sajtókampány  Büfé

25 Mert egyedül nem megy… 

26 Köszönöm a figyelmet! Rare Diseases Hungary Honlap: Cím: H-1082, Budapest, Üllői út 82. Adószám:


Letölteni ppt "Közhasznú szervezet www.rirosz.hu Az EURORDIS és az IAPO tagszervezete Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége Pogány Gábor Ph.D."

Hasonló előadás


Google Hirdetések