Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztály bemutatása

Az előadások a következő témára: "Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztály bemutatása"— Előadás másolata:

1 Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztály bemutatása
Dr. Béres Judit PhD - Dr. Métneki Júlia PhD mb. osztályvezető szaktanácsadó 2011. május 19.

2 Történet 1962 - Megalakulás
Országos nyilvántartási rendszer elindítása a rendellenességek bejelentéséről (Heim Pál Gyermekkórház) Rendeleti szabályozás Kötelező bejelentés Eü. Min. IV. főosztály /1969. IV/1. sz. rendelet (VRONY megalakulása) OKI-Humángenetika 1974 – Nemzetközi együttműködés - International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) VRONY, alapító, teljes jogú tagság ( (központ: Róma-Olaszország)) 1974 – Veleszületett rendellenességek Monitor rendszere (térbeli és időbeli halmozódások észlelése) 1980 – Kóroki Monitor Eset-Kontrol Surveillance megalakulása – etiológiai tényezők, teratogének tisztázása (munkahelyi ártalom/szülői foglalkozás, anyai betegségek, terhesség alatti gyógyszerek potenciális hatása; anyai életkor, születési sorrend) kiegészíti és elmélyíti a VRONY funkciót 2003 – Nemzetközi együttműködés – European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) ( (központ: Ulster- Irország)

3 Intézményi változások
Humángenetikai és teratológiai osztály WHO REFERENCIA KÖZPONT ( ) Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) Országos Közegészségügyi Intézet (OKI) Országos Epidemiológiai Központ (OEK) május Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ (OSZMK) május május Országos Egészségfejlesztési Intézet (OEFI) május

4 Osztály fő profilja Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásának (VRONY) folyamatos működtetése Negyedéves jelentések - hazai és nemzetközi (International Clearinghouse for Births Defects Surveillance and Research, ICBDSR) Éves jelentések: hazai és nemzetközi (EUROCAT és ICBDSR) - OSZMK kiadvány - KSH EGÉSZSÉGÜGYI STATISZTIKAI ÉVKÖNYV - WHO-HFA OECD JELENTÉS - OSAP ágazati adatgyűjtés Bejelentési mód változása: e-VRONY október 15-től - adatok folyamatos epidemiológiai feldolgozása, eredmények közzététele

5 „Ad hoc” adatkérések - idősoros elemzések: Down-kór, ajak-szájpadhasadék, neurofibromatózis - prenatalis szűrés: Down-szindróma szűrés hatékonysága - területi, kistérségi halmozódás: Minisztérium (Edelény, Szendrőlád, Lak) - veleszületett rendellenességek ok-okozati összefüggései : pl. vakcináció országos tiszti főorvos, gyermekgyógyász szakfőorvos kérésére

6 Hazai együttműködések
- Multiplex rendellenességek azonosítása (aláírt együttműködések OGYEI, PE, DE) - Prenatalis szűrés hatékonysága (folyamatos elemzés, területi egyenlőtlenségek felmérése, prenatalis központok) - Genetikai Szemészeti Regiszter (aktív esetfelderítés SE Szemészeti Klinika, molekuláris genetikai diagnosztika, biobank: Országos Hematógiai Intézet) - Rendellenességek területi egyenlőtlensége – ok-okozati összefüggések vizsgálata – ivóvíz arzén/bór összetétele és a fejlődési rendellenességek kapcsolata (DE, OKI) - Folsav intervenció, perikoncepcionális folsav-ellátottság hazánkban (OGYEI) – támogatás az európai programokban résztvevő hazai munkacsoport számára - Betegtájékoztató monitoring – Down-szindróma „megmondási protokoll” audit programként való folytatásának kidolgozása (DE, Down Alapítvány) - e-Kóroki Monitor kidolgozása és indítása védőnők bevonásával (OTH országos vezető védőnő, Védőnői Szolgálat) - Kis súlyú újszülöttek fejlődési rendellenességei (NIC, PIC)

7 Nemzetközi együttműködések
EUROCAT Joint Action projekt – EU támogatás - fejlődési rendellenességek hazai adatainak nemzetközi protokoll szerinti feldolgozása, ikerszületések és fejlődési rendellenességek kapcsolata - javaslatok a veleszületett rendellenességek BNO11 revíziójához International Clearinghouse (ICBDSR) - negyedéves jelentések nemzetközi protokoll szerinti feldolgozása - „very rare disease” projekt BRIDGE to DATA – nemzetközi online egészségügyi adatbázishoz való csatlakozás - lehetővé teszi a világ különböző szakemberei számára a VRONY és a Kóroki Monitor ismeretét és internetes hozzáférhetőségét

8 Területi képviseleti rendszer kiépítésének előzményei
1998. OKI-OEK váltás, vezetőváltás: Czeizel-Métneki, Sándor János belépése - bejelentési arány 1997-ben mélypontra süllyedt: 16,8 ezrelék (80-as években 40 ezrelék felett) - bejelentési trendek a megyékben jelentős eltérést mutatnak (Békés megye: 2x-ese az országos átlagnak, Vas megye – országos érték 20%-a) Következmény: nem tudunk pontos képet adni a reális viszonyokról egy-egy esetleges időbeli/térbeli halmozódás elkerülheti a figyelmünket az elemzések számára nem tudunk megbízható adatokat szolgáltatni (pl. a környezet-egészségügyi monitorozást végzőknek) betegsegítő civil szervezeteket nem tudjuk kellő hatékonysággal segíteni kutatási projektekben való közreműködésünk korlátozódik hazai és nemzetközi jelentések megfelelő adatminősége követelmény

9 Bejelentési hiányosság okai
: Területi ellenőrzések a hiányosságok okainak feltárása. Megállapítások: kötelező bejelentés ismeretének hiánya szervezetlenség felelősségi körök pontatlan ismerete a bejelentő orvos motiválatlansága (évi jelentések nem jelentemek elegendő hatékonyságot) az adatszolgáltató orvosokkal való személyes kapcsolat hiánya

10 Teendők Feladat (2001): Az ÁNTSZ hatósági szerepének növelése
Hatóság bevonásával konzultációkra került sor az adatszolgáltató orvosok vezetői számára, éveken keresztül számos területen, elsősorban a rosszul jelentő megyékben és a fővárosban - A bejelentések fontosságának és hasznosíthatóságának ismertetése - Bejelentési gyakorlat problémáinak feltárása Alkalmanként kiegészítő adatszolgáltatás kérése visszamenően, pótlólagos bejelentéseket a megyei tiszti főorvosok rendelték el - VRONY működésének leírása, megjelenítése a honlapon (bejelentési gyakorlat, rendellenességek részletes leírása, éves jelentések, előadások, stb.)

11 Adatpótlás eredménye 1999: Három legrosszabbul jelentő terület:
Baranya, Vas és Somogy megye - Adatpótlás kivitelezése eredményesnek bizonyult Később a bejelentési fegyelem javítására más területeken is alkalmaztuk az adatpótlást Beavatkozás hatása nemcsak az adatpótlás évében mutatkozott meg, további ellenőrzések nélkül is megmaradt a javult bejelentési gyakoriság

12 Területi képviseleti rendszer
Kialakítására - a felügyeleti munka könnyebb koordinálhatósága érdekében került sor - VRONY területi képviselő = bejelentő intézményekkel kapcsolattartó 2004. január. A VRONY munkatársai - képzés szervezése az ÁNTSZ megyei vezetői által delegált munkatársak számára 2004. május március 30. Kinevezés - az OEK főigazgató, Dr. Melles Márta - OTH tiszti főorvos, Dr. Falus Ferenc lehetőséget nyújt a bejelentési kötelezettségre vonatkozó jogszabály érvényesítésére Fő feladatuk: kapcsolattartás az adott terület kórházaival, ill. a VRONY bejelentésekért kinevezett felelősökkel Cél: az esetbejelentések teljességének ellenőrzése

13 VRONY területi képviselők továbbképzése
Időpont: június Bánk, Nógrád megye - OEK 2007. november Budapest - OSZMK 2008. november Budapest - OSZMK 2009. szeptember 18. Budapest – OSZMK az ország különböző területén dolgozó, azonos feladatot végző VRONY területi képviselők szakmai továbbképzése VRONY területi képviselők egyéni beszámolója a végzett tevékenységükről VRONY képviselők munkájával kapcsolatos eredmények és nehézségek megbeszélése

14 Előadás szövege Bánk június 8-10.

15 Kapcsolattartás a VRONY területi képviselőkkel
2009. októbertől on-line bejelentés Féléves és éves tapasztalatok értékelése: -ben, telefonon, vagy személyesen (pl. Baranya) Egyéni továbbképzés az osztályon – Komárom-Esztergom megye, Kisföldi Beáta

16 VRONY területi összekötők munkájának eredménye
a fejlődési rendellenesség bejelentés hatékonysága egy-egy területen szignifikánsan növekedett a bejelentés adatminősége javult a bejelentők és a központ közötti kapcsolat személyes jelleget kapott gyorsabb reagálás lehetősége a problémák jelentkezésekor (Kimle, Győr-Sopron-megye, 2002)

17 OEFI honlapja: http://www.oefi.hu
Köszönöm a figyelmet! cím: OEFI honlapja: