Geréby-Kúria október 28-29

Az előadások a következő témára: "Geréby-Kúria október 28-29"— Előadás másolata:

1 Geréby-Kúria 2017. október 28-29
VI. Betegtalálkozó Geréby-Kúria 2017. október 28-29 Vendégek köszöntése! Geréby Kúria Fogarassy Károly

2 Köszöntő Köszöntöm tagságunkat! Köszöntöm orvos vendégeinket!
Köszöntöm dietetikus vendégünket! Köszöntöm szponzorainkat! Geréby Kúria Fogarassy Károly

3 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly
Beszámoló 2017 Tagságunk alakulása Pályázataink Arculatváltás Rendezvények Társadalmi tevékenységünk 2018 terv Geréby Kúria Fogarassy Károly

4 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly
Tagságunk alakulása Örömmel üdvözöljük új tagjainkat: Czipetits Csaba (külföldön dolgozik) Balogh Judit Vörös Mihályné Marika Sári Gábor Jelenlegi létszám 35 fő (22 család)! 2017. év sikeres az alapítvány bővülése szempontjából! Hiányzik: ~50-55 fő! Kérés mindenkihez: ha találkoznak a kezelőhelyen még ismeretlen betegtársunkkal, kérjék őket a csatlakozásra! Geréby Kúria Fogarassy Károly

5 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly
Pályázataink Nemzeti Együttműködési Alap pályázatok Működési támogatás pályázat Szakmai támogatás pályázat Támogatói pályázatok Sanofi Szerencsjáték Zrt. Shire Geréby Kúria Fogarassy Károly

6 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly
Arculatváltás Új LOGÓ Roll-up-ok Poszterek Szóróanyagok Magyar nyelven (képregény) Angol nyelven (nemzetközi megjelenésre) Tájékoztató videók (FIN) magyar feliratozása Honlap arculatváltás (tartalmi váltás tervben) Facebook csoport létrehozása Geréby Kúria Fogarassy Károly

7 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly
Rendezvények Ritka Betegségek Világnapja ( ) Pécs: , szakmai nap Debrecen: , központi rendezvény PROTALIX szeminárium, London Fabry International Network 5. Expert Meeting, Athén EuroTerv Konferencia, Budapest VI. Betegtalálkozó, Lajosmizse Geréby Kúria Fogarassy Károly

8 Társadalmi tevékenységünk
RIROSZ Elnökségi pozíció (2015 óta) BEMOSZ (2017 év eleje óta) FIN (2015 óta) NBF (2016 év eleje óta) Ritka betegségek tagozatának vezetése Ritka Betegségek Szakértői Bizottság tagság (2017. október 13.) Geréby Kúria Fogarassy Károly

9 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly
Terveink Pályázatok szélesítése Honlap tartalmi megújítása, transzparencia Rendezvények Konszenzus Konferencia a projektünkről (2017. december – január) 2018-as Ritka Betegségek Világnapja Szakmai rendezvényeken való részvétel VII. Betegtalálkozó megrendezése (késő tavasz) Hatékony betegképviselet Kuratórium átalakítása (jelenleg egy fő alkotja) Geréby Kúria Fogarassy Károly

10 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly
Program Dátum Idő Program Helyszín 12:00 – 13:00 Érkezés 13:00 – 14:30 Ebéd 14:30 – 15:00 Szobák elfoglalása 15:00 – 19:00 Szakmai előadások, dietétikai tanácsadás 19:00 – 20:30 Vacsora 20:30 - Kötetlen beszélgetés, lazulás 07:30 – 09:00 Reggeli 09:00 – 11:00 Konzultáció, dietétikai tanácsadás 11:00 – 13:00 Szabad program 15:00 Találkozó zárás Geréby Kúria Fogarassy Károly

11 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly
Szakmai előadások Időpont Téma Előadó(k) 15:00 – 15:20 Beszámoló és az új betegek bemutatása Fogarassy Károly 15:20 – 15:35 A következő időszak terveiről 15:35 – 16:00 Nemzetközi kapcsolataink Fogarassy Eszter, Dr. Zeke Helga 16:00 – 16: 25 Kávészünet 16:30 – 16:45 A terápia fejlődése, itthoni gondok 16:45 – 17:15 A Fabry állapotmonitorozó projekt jelene, jövője Dr. Rákóczi Éva 17:15 – 18:00 A kezelőhelyek gondolatai az ellátásról (Debrecen, Budapest, Sopron, Pécs) - kerekasztal Dr. Rákóczi Éva, Dr. Hadzsiev Kinga, Dr. Borbás Sarolta, Dr. Zeke Helga, Dr. Molnár Sándor 18:00 – 19:00 Dietétikai tanácsadás (opcionális) Vidákovich Sára Geréby Kúria Fogarassy Károly

12 2017.10.28-29 Geréby Kúria Fogarassy Károly
Köszönöm a figyelmet ! Geréby Kúria Fogarassy Károly