Hólyagfájdalom szindróma / Interstitialis cystitis Üdvözöljük egymást a 4. országos IC betegtalálkozón 2015. november 26.
Milyen gyakori ez a betegség? Amerikai statisztikák szerint előfordulás: 100 000 lakosra min. 200 IC beteg Magyarországra vetítve: 20 000 beteg ! Magyarországi diagnosztizált esetek száma: kb. 400 beteg Ez a várható esetek számának 2%-a !!!
Helyzetünk a világban, európában Az USA vezető szerepet tölt be az IC felismerésében, kutatásában Az USA-ban diagnosztizált betegek száma 5 millió IC-s beteg ! Európában vezetnek: Svédország, Dánia, Németország, Svájc, Olaszország, Ausztria Magyarország: az utolsók között !
Az IC kezelésének története itthon Az ICA Deutschland betegtalálkozója Kölnben 2003-ban 3. ESSIC kongresszus Baden, Ausztria 2005-ben Munkahely váltás 2008-ban Jahn Ferenc Dél-pesti Kh-ba ESSIC tagság megszerzése 2010 ESSIC kongresszus Moszkva – Oroszország 2011 ESSIC kongresszus Porto – Portugália 2012 ESSIC kongresszus Kyoto – Japán 2013 ESSIC kongresszus Philadelphia – USA 2014 ESSIC kongresszus Róma – Olaszország 2015
További mérföldkövek Nyugdíjba vonulás 2013 Fő tevékenység : IC szakrendelés a Rózsakert Medical Centerben 2012 óta Visszatérés az Urológiai Klinikára önkéntes segítőként, szerdánként műtétek - 2013 2013 - Elkészül a www.holyagfajdalom.hu honlap az IC-s betegek felvilágosítására és tartós utókövetésére Országos IC betegtalálkozók az utóbbi 4 évben + Tervszerű média jelenlét : riportok újságokban, rádióban, TV-ben, Facebook csoport
Az általam gondozott IC betegek számának alakulása
Sürgető teendőnk: OKTATÁS Lakossági ismeretterjesztés (média jelenlét, Facebook) Urológusok folyamatos továbbképzése Nőgyógyászok, háziorvosok, pszichiáterek felkészítése Szakterületek közti együttműködés megszervezése Magánrendelők, magánklinikák bevonása A www.holyagfajdalom.hu oldal elterjesztése, angol nyelvű honlap elkészítése Önsegélyező betegcsoportok megalakítása Rendszeres média-jelenlét (rádió-TV-újságok) Regionális IC/BPS központok kialakítása !
Ez a mi munkánk, és nem is kevés… Szemlélet váltás ! Fiatalok bevonása! Ez a mi munkánk, és nem is kevés…