5. Országos IC/BPS betegtalálkozó 2016. 12. 03.

Program 11.00 – 14.00 A betegség felfedezésének, ellátásának nehézségei – megoldási tervek (20 perc) SZÜNET - Folyó ügyek intézése (15 perc) Újdonságok a diagnosztika területén (30 perc) SZÜNET - Folyó ügyek intézése (15 perc) Az IC kezelése, terápiája, újdonságok (30 perc) SZÜNET - Folyó ügyek intézése (15 perc) Kutatás, nemzetközi kapcsolatok, tervek (30 perc)

A betegség felfedezésének, ellátásának nehézségei – megoldási tervek 1975 – Helsinki évi új eset: (incidencia) 1,2/100 000 lakos (Mo: 120) nőknél összesen: (prevalencia) 18/100 000 lakos (Mo: 1800) 1987 – USA: IC prevalencia: 30/100 000 lakos (Mo: 3000) 1990 – USA: IC prevalencia: 70/100 000 lakos (Mo: 7000) 2011 – USA: IC prevalencia: 200/100 000 lakos (Mo: 20 000) NŐK : FÉRFIAK aránya = 10 : 1 2 : 1 (Mo: +10 000) Magyarországon kb. 500 IC-s beteg van diagnosztizálva.

Az IC-s beteg vizsgálatának speciális feltételei Hosszú kórelőzmény Sok vizsgálati lelet Psychésen erősen sérült beteg A vizsgálat igen időigényes, nyugodt körülményeket igényel. Jelenleg az állami egészségügyi ellátás nem tud kellő időt és figyelmet fordítani az IC-s betegekre (5-10-perc stb…).

Az általam gondozott IC betegek számának alakulása Exponenciális növekedés Jelenleg a www.holyagfajdalom.hu honlapon regisztrált betegeim száma: 334

A BPS/IC Magyarországon Hány urológusra lenne szükség ennyi beteg korszerű ellátására? Hány urológus áll készen erre?

Az IC-munkacsoport (Brainstorming Klub) létrehozása – 2016. 12. 03. Interdisciplináris kapcsolat határterületi kérdések vizsgálatára Urológusok, nőgyógyászok, háziorvosok, infektológusok, psychológusok Az IC kezelésének decentralizálása – országos lefedettség létrehozása Budapest, Debrecen, Eger, Győr, Pécs, Szeged Multicentrikus klinikai vizsgálatok lehetősége A megnövekedett betegszám minőségi ellátása Lokális továbbképzés megszervezése Brainstorming – alap- és klinikai kutatás

Szemléletváltás – aktivitás! Lakosság egészségtudatosságának fejlesztése, felvilágosítás Urológusok folyamatos továbbképzése – előadások, publikációk Nőgyógyászok, háziorvosok, pszichológusok felkészítése Szakterületek közti együttműködés megszervezése Területi IC/BPS központok kialakítása – országos lefedettség! Magánrendelők, magánklinikák bevonása A www.holyagfajdalom.hu honlap utókövetési rendszerének használata Önsegélyező betegcsoport(ok) megalakítása Rendszeres média-jelenlét (Facebook, rádió, TV, sajtó)

SZEMLÉLETVÁLTÁS ! CÉL: Az igen drága kezelés költségeinek csökkentése, a betegek érdekeinek szem előtt tartásával. Németországban (!) a kezelésre szoruló betegek 40%-a nem tudja megfizetni a kezelés költségeit. A gyógyszerek legkisebb, de még hatékony adagjának megállapítása Diéta, bő folyadékfogyasztás, vizelet lúgosítása A kezelés egyénre szabása az állapot folyamatos ellenőrzésével A beteg-orvos távolság lecsökkentése (országos lefedettség) Multicentrikus nemzetközi klinikai vizsgálatokban történő részvétel (ingyen biztosított gyógyszer) Önkatéterezéssel otthoni kezelés orvosi irányítással (pályázat)