Még mindig tabu téma a rák?

Az előadások a következő témára: "Még mindig tabu téma a rák?"— Előadás másolata:

1 Még mindig tabu téma a rák?
Mi a helyzet belülről szemlélve? Dobolyi László elnök - chairman Meggyógyulhatsz Egyesület – You Can Recover Association

2 Éltem a vállalkozók rendszertelen, stresszes életmódját.
három és fél éve küzdök a rákkal, most fejeztem be a 80. kemoterápiás kezelésem! 2005 februárja előtt még nem gondoltam rá, hogy én is azok közé kerülök, akik e súlyos kórral kell, hogy együtt éljenek, ellene küzdjenek. Éltem a vállalkozók rendszertelen, stresszes életmódját. Nem törődtem az egészségemmel. Nem foglalkoztam azzal sem, hogy édesanyám hasüregi rákban halt meg és én is veszélyeztetett lehetek.

3 A tények Amikor jelentkeztek a vastagbél rák tünetei, azonnal orvoshoz fordultam. Pánikba estem amikor kiderült a diagnózis. Egy napig letargiás voltam, még a könnyeim is kicsordultak a tények hatására, rákos vagyok! A második napon rádöbbentem nem ez a megoldás! Nekem még nagyon sok a feladatom van az „árnyék világban”. Gondolkodóba estem, hogyan tovább?

4 A gyors események Fel sem eszméltem olyan gyorsan követték egymást az események. Egy héten belül megoperáltak. Három héttel a műtét után kezdtem az első kemoterápiás kezelést. Igazából csak ekkor kerültem kapcsolatba olyan betegtársakkal, akik közül sokan már rendkívül rossz állapotban voltak, a betegség miatt. A döbbenet mi jöhet, mi következhet be velem is, fájóan belém hasított. Nagyon sok magába fordult emberrel találkoztam.

5 A kezelések Lelkileg borzasztóan leépítő környezet.
Csupa elkeseredett magába zárkózott ember. Ekkor elhatároztam „Nem adom fel” – jutott eszembe a régi Lokomotív GT sláger: „Nem adom fel, míg egy darabban látsz, nem adom fel, míg életben találsz …. A környezetemben tapasztaltak megedzették a lelkem. Eldöntöttem dacolok a betegséggel és segítek az elesett embereken.

6 A változásom A vállalkozóként eltöltött évtizedek az önzésről, a sikerről, a hajtásról szóltak. Nem törődtem senkivel a családomon kívül. A betegség, a környezet, a halál közeli lehetősége, teljesen megváltoztatott. Kezdtem megérteni, észre venni, hogy a pozitív hozzáállásom sok betegtársamon segít. Volt aki azt mondta, milyen jó a környezetemben, mert vissza adom neki a reményt. 2006 őszén betegek egy csoportja elhatározta, alakít egy egyesületet, mert nincs önálló képviselete a vastag- és végbélrákban szenvedőknek.

7 A betegszervezet Mikor megjött az alakuló gyűlésre a meghívó, elhatároztam nekem ott a helyem. Nekem segíteni kell azoknak, akik nem tudnak magukon. Mikor megkérdezték ki akar elnök lenni, jelentkeztem. Megválasztottak! Tele életörömmel, segíteni és tenni akarással kezdtem a munkát. Meghatároztuk az Egyesület céljait.

8 A Célok Alapvető feladatunk: Betegtársaink segítése Érdekképviselete
Támogatása A szűrések, a megelőzés, a felvilágosítás. Nem kell így járniuk az embereknek, ahogyan mi jártunk! Meghatároztam az éves programunkat, megalakítottuk betegklubunkat. Az összejövetelekre meghívtam orvos előadókat, akik szívesen tettek eleget a felkérésnek. A témák úgy lettek meghatározva, hogy segítsék társainkat, a betegség megismerésében, megélhetőségében.

9 Sikerek Ahhoz, hogy sikerüljön motiváltnak lenni, sikeresnek kell lenni! Kemény munkával elértem, hogy egyesületünk a Meggyógyulhatsz Egyesület – You Can Recover Association ma az európai Bélrákos Szövetség magyarországi képviselete. Az európai Szövetség, az Europacolon folyamatosan tájékoztat bennünket a tagállamok eseményeiről, az új kezelésekről, betegségünkkel kapcsolatos hírekről. Magyarországi sikereim közül a legjelentősebb, hogy kampányaim hatására, a kormány nem tudta szőnyeg alá söpörni a szűrések kérdését és 2009 január 1-el beindul a veszélyeztetett 50 éven felüli korosztály vastag- és végbélrák szűrése.

10 A segítés A kezelésem alatt megtapasztaltam, hiába a segítő szándékom, néhány betegtársamon a legnagyobb jóindulattal sem tudok segíteni, mert komoly lelki problémákkal küzd. Ekkor kerestem meg a kemoterápiás osztály onkopszihológusát, figyelmébe ajánlva betegtársamat aki segítségre szorult. Kapcsolatunk azóta is kitűnő, nagyon sokat segít egyesületi munkámban. Megpróbálom eloszlatni azokat a tévhiteket, melyek rögződtek betegtársaimban, hogy nem szégyen igénybe venni lelki és egyéb problémákkal a szakorvos gárdát akik az onkológiai osztályokon kezelik Őket.

11 Nehéz még szakemberként is!
Nem egyszerű a feladatunk. Szükség van a betegek támogatására, egy olyan képzett önkéntes szociális munkás hálózatra, akik feltudják vállalni azokat az eseteket, is akik a „reménytelenül önmagába fordult” kategóriába tartoznak. Szeretnénk ha minden Onkológiai centrumban működne beteg klubunk, együtt működve a helyi szociális munkás hálózattal. Ma a vastag- és végbélrákról még mindig nem illik beszélni. A táplálék tranzit útjának végéről meg főleg nem.

12 Nehéz még szakemberként is!
Sokan még a betegtársak előtt is titkolóznak, nem nyílnak meg. Próbálok segíteni ezen azzal, hogy minden fórumon, tv riportokban betegségemet felvállalva nyilatkozom, példát mutatva társaimnak. Szívesen adok tájékoztatást a kérdezőknek. Felhívva a figyelmet arra, hogy nincs mit szégyellnünk, ez nem egy balul sikerült kaland következménye, mindenkire leselkedik ez a veszély!

13 Végezetül Nagy szükség van egy jól működő segítő hálózat kiépítésére, mert az amúgy is nehezedő életfeltételeink között, a betegséggel, segítség nélkül a nagy többségnek sajnos nem sikerül megküzdenie. Köszönöm, hogy lehetőséget kaptam a bemutatkozásra! Dobolyi László Elnök - Chairman Cancer Survivor