Előzmények: 2008 november 14.: 12 fővel megalakult a Kaposvári Pszoriázis Klub a Kaposi Mór Oktatókórház Bőrgyógyászati osztály vezetőinek szakmai közreműködésével.

Az előadások a következő témára: "Előzmények: 2008 november 14.: 12 fővel megalakult a Kaposvári Pszoriázis Klub a Kaposi Mór Oktatókórház Bőrgyógyászati osztály vezetőinek szakmai közreműködésével."— Előadás másolata:

1 MAGYARORSZÁGI PSZORIÁZIS KLUBOK EGYESÜLETÉNEK TÖRTÉNETE – TEVÉKENYSÉGE 2010 – 2017

2 Előzmények: 2008 november 14.: 12 fővel megalakult a Kaposvári Pszoriázis Klub a Kaposi Mór Oktatókórház Bőrgyógyászati osztály vezetőinek szakmai közreműködésével. Akkor nem volt még olyan szervezet, mely a pszoriázis betegeket és a már 1-2 működő klubot összefogta volna. 2010 március 31.: Prof. Dr. Kemény Lajos, a Szegedi Bőrgyógyászati klinika igazgatója, az akkori Dermatológiai Társulat elnöke ígéretet tett az Egyesület- támogatására és lehetőséget biztosított arra, hogy az Egyesület székhelye a Szegedi Bőrgyógyászati klinikán legyen bejegyezve. 2010 május 22.: Debreceni IV. Országos Pszoriázisbeteg-Találkozón elhatározásra került és megszavazták az Országos Klubokat összefogó Pszoriázis Egyesület létrehozását, MPKE névvel.

3 Előzmények: 2010 december 4: A Harkányi Zsigmondy Vilmos Gyógyfürdőkórházban pszoriázisos betegekkel 11 fővel megalakult a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete, Szegedi Bőrgyógyászati Klinika székhellyel. 2011. március 10.: Az Egyesület a Szegedi Törvényszék végzése után jogerőre emelkedett.

4 Közösen megfogalmazott Feladataink – Céljaink:
A pszoriázisben szenvedők és környezetük felvilágosítása: a betegség természetéről; a lehetséges kezelési módokról; Ismeretterjesztés; a társadalmi beilleszkedés elősegítése; érdekképviselet , MPKE – NBF tagság; új klubok létrejöttének segítése; egymás megértése és a rászorulók segítése.

5 Események időbeni sorrendje:
2011. 2012. 2013. 2014. 2015. 2016.

6 2011. Május 21.: az MPKE megrendezte Pécsen az V. Országos Pszoriázisbeteg – Találkozót, a korábban megalakult Pécsi Pszoriázis Klubbal közösen, melyet az akkori klinika vezetése szakmailag és anyagilag is maximálisan támogatott. A résztvevők létszáma az ország különböző részeiből több, mint száz fő volt. Október: megjelentettük a Pszoriázis Hírlevél I. évf.1. számát nyomdai formában melyet, 42 kórház bőrgyógyászati rendelőibe és gyógyszertárakba juttattunk el. Az MDT által támogatott „Meztelen Igazság„ országos fotókiállítások megnyitóin népszerűsítettük az MPKE-t. Október 29.: Pszoriázis Világnapi megemlékezéseket tartottak a klubok (a Pécsi, a Harkányi és a Kaposvári Klub közösen).

7 2012. Május 26-án Kaposváron rendeztük meg a VI. Országos Pszoriázisbeteg Találkozót a Kórház újonnan átadott É-i tömbjének, Dr. Rumi György Konferenciatermében. Továbbá átadásra került az új bőrgyógyászati osztály. Ebben az évben is megjelent a Pszoriázis Hírlevél II. évf 2. sz. Létrehozásra került honlapunk a név alatt. Október 29.: a Pszoriázis Világnapján ünnepélyes keretek közt a Szent Teotonió Lovagok Testvéri Társasága és a Pezomed kft. nagy mennyiségű pszoriázis kezelésre kifejlesztett lokális Pszoriderm termékeket ajándékozott a pszoriázisos betegszervezetek részére. Megrendezésre került az „ÚSZÓK ÉJSZAKÁJA„, melyen öt város: Kaposvár, Budapest, Debrecen, Szeged és Pécs vettek részt. A versenyt Kaposvár nyerte méterrel, 310 fő részvételével, melyből 150-en úsztak. Megalakult a Mezőkövesdi és a Barcsi Pszoriázis Klub. A Kecskeméti Klub a KMJV –tól pályázati összeget nyert.

8 2013. Júnis 16.: Fonyód ligeten az MPKE kibővített Elnökségi ülést tartott. Június 26.: A Miskolci Pszoriázis Klub csatlakozott az MPKE–hez. Július 12.: A Szegedi Törvényszék az MPKE-t „Közhasznú” Egyesületté nyilvánította Ezzel lehetővé vált, hogy az SZJA 1 % felajánlás gyűjtése. Szeptember 20 – 21.: a III. Harkányi Pszoriázis Konferencia és a VII. Országos Pszoriázisbeteg Találkozó. Október 29.: a Pszoriázis Világnap alkalmával ismét megrendezésre került az „ÚSZÓK ÉJSZAKÁJA „ A rendezvény célja a pikkelysömör ismertségének népszerűsítése, valamint a pikkelysömörrel élő betegek társadalmi elfogadottságának javítása. A Pezomed kft. ismét vendégül látta a betegszervezeteinket, ahol ismételten Pszorioderm ajándékokat vehettünk át Megalakult a Nemzeti Beteg Fórum - NBF és a BEMOSZ.

9 2014. Május 31.: Pikkelysömörrel Élők Országos Találkozója - a SOTE Bőrgyógyászati Klinika és Semmelweis Pszoriázis Klub szervezésében Budapesten. Június 21.: A Harkányi, Kaposvári és Barcsi klubok közös juniálisa. Október 17.: a BEMOSZ meghívására részt vettünk az ÉGIS Tudományos központ bemutatásán Október 18.: Mezőkövesden megrendeztük az MPKE – Pszoriázis Klubok vezetőinek és tagjainak találkozóját. Október 29.: a Pszoriázis Világnap alkalmával közös Dél-Dunántúli Régiós Világnapot rendeztünk Kaposváron, amelyen vendégül láttuk a Kaposvári Cukorbetegek Egyesületének képviselőit is. Október 29.: Brüsszelben bemutattuk az „Úszók éjszakája” rendezvényt, ahol az MPKE-t Petes Tamás alelnök képviselte. November: Pszoriázis Hírlevél IV. évf. 5. sz.

10 2015. Május 6.: Pszoriázis kezelő személyzet Konferenciája Harkányban.
Október : A IV. Harkányi Pszoriázis Konferencia és a IX. Országos Pszoriázisbeteg Találkozó. Közös részvétel a szakmával. November 5.: A NOVARTIS gyógyszercég közösen a pszoriázisos betegszervezetekkel „Pszoriázisos Betegszervezetek Tanácsadó Ülést” tartott Budapesten. December: Pszoriázis Hírlevelünk V. évf. 6. sz.

11 2016. Március 12.: Kecskemét, éves közgyűlés.
Május: a Budapesti Semmelweis Pszoriázis Klub tagja lett az MPKE-nek. Augusztus 18.: Budapest, a NOVARTIS gyógyszercég a Magyarországi Pszoriázis Betegszervezetek képviselőivel közösen ismét - Tanácsadói Ülést tartottak. A közös együttműködés alapján megbízási szerződést kötöttünk. Szeptember : Kaposvár, a Kórház Jubileumi évfordulóján került megrendezésre a Kaposi Mór Oktató Kórházzal közös szervezésben a IV. Dunántúli Bőrgyógyász Konferencia és a X. Országos Pszoriázisbeteg-Találkozó. A Kecskeméti Pszoriázis klub a Kecskeméti Megyei Jogú Város pályázatán Ft támogatást nyert.

12 2016. A Nemzeti Betegfórum tagjaként ismét részt vettünk az EMMI tanácsadó szervezetében, népegészségügyi programok és egészségügyi tárgyú törvénytervezetek véleményezésében, valamint a szakmai sztenderek megalkotásában is. Az egészségügy területén történt ez évi átszervezések miatt a II. félévtől az NBF tevékenysége is akadályozottá vált. December 01.: Barcs Klubnap a Somogy megyei ÁNTSZ képviselői által lehetőség volt vércukor, vérnyomás mérésre és testtömeg index meghatározására - tanácsadásra. Bemutatásra került a NOVARTIS előadás anyaga is márc –i Tisztújító közgyűlés megválasztotta az 5 tagú elnökséget és az új elnököt. Az MPKE székhelye a Harkányi Gyógyfürdő Korházhoz lett áthelyezve, melyet a Szegedi Törvényszék jóváhagyott.

13 Összefoglaló Az MPKE alakulását követően 2010-ttől minden évben a működését eredményesen zárta és megfelelő tartalékkal tudta a következő évet kezdeni. Az OBDK által 2015-ben kiírt Semmelweis Garancia Védjegy pályázatot megnyertük és a Védjegyhasználati jogosultságról szóló okiratot án megkaptuk. Az elmúlt évek alatt több országos és regionális rendezvényt szerveztünk Harkányban a Pszoriázis Centrumban, hogy betegtársaink megismerhessék a pszoriázis Balneoterápiás és egyéb kezeléseket. MPKE Létszáma: 26 fő, 2016 évben 6 fővel bővült. A klubtagokkal együtt több mint, 500 fő.

14 Az SZJA 1%-os támogatásokat hálásan köszönjük a felajánlóknak!

15 MPKE tiszteletbeli elnök
Köszönöm a figyelmet! Harkány, Balogh István MPKE tiszteletbeli elnök