5. Országos IC/BPS betegtalálkozó

Az előadások a következő témára: "5. Országos IC/BPS betegtalálkozó"— Előadás másolata:

1 5. Országos IC/BPS betegtalálkozó 2016. 12. 03.

2 Program – 14.00 A betegség felfedezésének, ellátásának nehézségei – megoldási tervek (20 perc) SZÜNET - Folyó ügyek intézése (15 perc) Újdonságok a diagnosztika területén (30 perc) SZÜNET - Folyó ügyek intézése (15 perc) Az IC kezelése, terápiája, újdonságok (30 perc) SZÜNET - Folyó ügyek intézése (15 perc) Kutatás, nemzetközi kapcsolatok, tervek (30 perc)

3 A betegség felfedezésének, ellátásának nehézségei – megoldási tervek
1975 – Helsinki évi új eset: (incidencia) 1,2/ lakos (Mo: 120) nőknél összesen: (prevalencia) 18/ lakos (Mo: 1800) 1987 – USA: IC prevalencia: 30/ lakos (Mo: 3000) 1990 – USA: IC prevalencia: 70/ lakos (Mo: 7000) 2011 – USA: IC prevalencia: 200/ lakos (Mo: ) NŐK : FÉRFIAK aránya = 10 : 1 2 : 1 (Mo: ) Magyarországon kb. 500 IC-s beteg van diagnosztizálva.

4 Az IC-s beteg vizsgálatának speciális feltételei
Hosszú kórelőzmény Sok vizsgálati lelet Psychésen erősen sérült beteg A vizsgálat igen időigényes, nyugodt körülményeket igényel. Jelenleg az állami egészségügyi ellátás nem tud kellő időt és figyelmet fordítani az IC-s betegekre (5-10-perc stb…).

5 Az általam gondozott IC betegek számának alakulása
Exponenciális növekedés Jelenleg a honlapon regisztrált betegeim száma: 334

6 A BPS/IC Magyarországon
Hány urológusra lenne szükség ennyi beteg korszerű ellátására? Hány urológus áll készen erre?

7 Az IC-munkacsoport (Brainstorming Klub) létrehozása – 2016. 12. 03.
Interdisciplináris kapcsolat határterületi kérdések vizsgálatára Urológusok, nőgyógyászok, háziorvosok, infektológusok, psychológusok Az IC kezelésének decentralizálása – országos lefedettség létrehozása Budapest, Debrecen, Eger, Győr, Pécs, Szeged Multicentrikus klinikai vizsgálatok lehetősége A megnövekedett betegszám minőségi ellátása Lokális továbbképzés megszervezése Brainstorming – alap- és klinikai kutatás

8

9

10

11

12 Szemléletváltás – aktivitás!
Lakosság egészségtudatosságának fejlesztése, felvilágosítás Urológusok folyamatos továbbképzése – előadások, publikációk Nőgyógyászok, háziorvosok, pszichológusok felkészítése Szakterületek közti együttműködés megszervezése Területi IC/BPS központok kialakítása – országos lefedettség! Magánrendelők, magánklinikák bevonása A honlap utókövetési rendszerének használata Önsegélyező betegcsoport(ok) megalakítása Rendszeres média-jelenlét (Facebook, rádió, TV, sajtó)

13 SZEMLÉLETVÁLTÁS ! CÉL: Az igen drága kezelés költségeinek csökkentése, a betegek érdekeinek szem előtt tartásával. Németországban (!) a kezelésre szoruló betegek 40%-a nem tudja megfizetni a kezelés költségeit. A gyógyszerek legkisebb, de még hatékony adagjának megállapítása Diéta, bő folyadékfogyasztás, vizelet lúgosítása A kezelés egyénre szabása az állapot folyamatos ellenőrzésével A beteg-orvos távolság lecsökkentése (országos lefedettség) Multicentrikus nemzetközi klinikai vizsgálatokban történő részvétel (ingyen biztosított gyógyszer) Önkatéterezéssel otthoni kezelés orvosi irányítással (pályázat)