Az előadás letöltése folymat van. Kérjük, várjon

Az előadás letöltése folymat van. Kérjük, várjon

A VRONY működése – az adatszolgáltatás és a nyilvántartás néhány kérdése Balku Eszter, Béres Judit, Métneki Júlia Párbeszéd 2011 – Fogyatékkal élők életminősége.

Hasonló előadás


Az előadások a következő témára: "A VRONY működése – az adatszolgáltatás és a nyilvántartás néhány kérdése Balku Eszter, Béres Judit, Métneki Júlia Párbeszéd 2011 – Fogyatékkal élők életminősége."— Előadás másolata:

1 A VRONY működése – az adatszolgáltatás és a nyilvántartás néhány kérdése Balku Eszter, Béres Judit, Métneki Júlia Párbeszéd 2011 – Fogyatékkal élők életminősége – múlt-jelen-jövő Pécs, december 9 Pécs, december 9.

2 VRONY Története, átalakulása Története, átalakulása Célok Célok Alapfeladatok Alapfeladatok Szolgáltatás, kapcsolattartás Szolgáltatás, kapcsolattartás Eredmények Eredmények Jövőbeli tervek Jövőbeli tervek

3 VRONY története 1962 – Megalakulás Mo-on a világon először rendelték el – a fertőző betegségekhez hasonlóan –a veleszületett rendellenességek orvosok által történő kötelező bejelentését (Heim Pál Gyermekkórház – Berndorfer Alfréd és Sárkány Jenő) Előzmény: Contergan katasztrófa 1970 – OKI Humángenetika Dr. Czeizel Endre indította el a WHO elvei alapján – Rendeleti szabályozás – Rendeleti szabályozás Kötelező bejelentés Eü. Min. IV. főosztály /1969. IV/1. sz. rendelet (VRONY megalakulása) Kötelező bejelentés Eü. Min. IV. főosztály /1969. IV/1. sz. rendelet (VRONY megalakulása) 1974 – Nemzetközi együttműködés - International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) VRONY, alapító, teljes jogú tagság (www.icbdsr.org) (központ: Róma- Olaszország)) – Veleszületett rendellenességek Monitor rendszere (térbeli és időbeli halmozódások észlelése) 1980 – Kóroki Monitor Eset-Kontrol Surveillance megalakulása – etiológiai tényezők, teratogének tisztázása (munkahelyi ártalom/szülői foglalkozás, anyai betegségek, terhesség alatti gyógyszerek potenciális hatása; anyai életkor, születési sorrend) kiegészíti és elmélyíti a VRONY funkciót 2003 – Nemzetközi együttműködés – European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) (www.eurocat.ulster.ac.uk) (központ: Ulster- Irország)

4 Intézményi változások Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) Országos Közegészségügyi Intézet (OKI)Országos Közegészségügyi Intézet (OKI)( ) Országos Epidemiológiai Központ (OEK)Országos Epidemiológiai Központ (OEK) ( május) Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ (OSZMK)Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ (OSZMK) (2006. május május) Országos Egészségfejlesztési Intézet (OEFI)Országos Egészségfejlesztési Intézet (OEFI) (2011. május-) Országos Népegészségügyi Központ (ONK?)Országos Népegészségügyi Központ (ONK?)(2012?)

5 VRONY célja Az egyes bejelentett fejlődési rendellenességek gyakoriságának meghatározása Az egyes bejelentett fejlődési rendellenességek gyakoriságának meghatározása Az ellátásra szoruló érintett/károsodott személyek Az ellátásra szoruló érintett/károsodott személyek számának ismerete (segítség az egészségügyi és szociális ellátás tervezéséhez) Az esetleges CA halmozódások („cluster”-ek) felismerése Az esetleges CA halmozódások („cluster”-ek) felismerése A megelőzés elősegítése - prenatális szűrések hatékonyságának A megelőzés elősegítése - prenatális szűrések hatékonyságának elemzése elemzése Adatszolgáltatás a tudományos kutatás számára (közkincs) Adatszolgáltatás a tudományos kutatás számára (közkincs) Nemzetközi együttműködés Nemzetközi együttműködés

6 Alapfeladatok Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásának (VRONY) folyamatos működtetése - adattartalom homogenizálása, duplikátumok kiszűrése, adatok tisztítása - adatok epidemiológiai feldolgozása, közzététele - negyedéves gyorsjelentés - éves jelentés - „ad hoc” adatkérések teljesítése, pl. - idősoros elemzések: Down-kór, ajak-szájpadhasadék - prenatalis szűrés: Dr. Szabó István MASZNUT Konferencia prenatalisan felismert rendellenességek aránya - területi, kistérségi halmozódás: Rinyaszentkirály (11/13 rendellenes újszülött, 4 DS) Ok: Flibol (triklorfon) halak parazita eradikációja céljából (2500x-os dózis) - neurofibromatosis esetek előfordulása az elmúlt 10 évben - egyéb betegszervezeteknek számara segítség nyújtás az - egyéb betegszervezeteknek számara segítség nyújtás az érintett esetek elérhetőségében

7 Jogi szabályozás évi. XLVII. törvény, évi XXVI. 41. §; évi XLIX. Törvény 26 §. az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezelésér ő l és védelmér ő l (Népjóléti Közlöny ) (Népjóléti Közlöny ) 1. „Amennyiben az érintett újszülött vagy csecsem ő a BNO szerinti valamilyen betegségben szenved, …a kezelést végz ő orvos az érintett személy-azonosító és egészségügyi adatait, valamint törvényes képvisel ő je nevét és lakcímét továbbítja a külön jogszabály szerint vezetett VRONY részére.” 2. „Amennyiben a magzatnál olyan elváltozást észlelnek, amely veleszületett rendellenességet eredményezhet, az (1) bekezdés szerint kell eljárni azzal, hogy az érintett személyazonosító adatain a várandós n ő adatait kell érteni. 3. „A VRONY vezet ő szerv az (1) bekezdés szerint hozzá beérkez ő adatok alapján a vel. fejl. rendellenességek feltárása céljából, azok megel ő zése érdekében elkészített kérd ő ívet megküldi a gondozást végz ő területi véd ő n ő számára, aki azt a törvényes képvisel ő önkéntes tájékoztatása alapján kitölti, és visszaküldi a VRONY részére- 4. „Spontán vagy indukált magzati halálozás, illetve halvaszületés esetén a (3) bekezdés szerinti kérd ő ívet a kezel ő orvos tölti ki. A bejelentés rendjét az Országos Statisztikai Adatgy ű jtési Program (OSAP) Eü.K. tájékoztatója a 2000./24/.2535.old nyilvántartási számon közli

8 Vizsgálati populáció élveszülöttek 1 éves korukig élveszülöttek 1 éves korukig magzati halálozások magzati halálozások prenatalis diagnosztikával felismert rendellenes magzatok, akár történt terhességmegszakítás, akár nem (1985-től) prenatalis diagnosztikával felismert rendellenes magzatok, akár történt terhességmegszakítás, akár nem (1985-től) Világon az első, országos, teljes körű népesség születéseire alapozott bejelentési rendszer!

9 VRONY bejelentők köre MINDEN RENDELLENESSÉGET DIAGNOSZTIZÁLÓ ORVOS TÖRVÉNY ÁLTAL ELŐÍRT KÖTELESSÉGE Intézmények szülészeti, patológiai intézmények, magzati diagnosztikai központok, prenatális és genetikai laboratóriumok, szülészeti, patológiai intézmények, magzati diagnosztikai központok, prenatális és genetikai laboratóriumok, újszülöttek és csecsemők ellátását végző speciális osztályok Szakorvosok gyermekorvosi ellátással foglalkozó háziorvosok, neonatológusok, szülészek, sebészek, szemészek, urológusok, endokrinológusok, bőrgyógyászok, gyermekgyógyászok, belgyógyászok, fül-orr-gégészek, kardiológusok, ortopéd orvosok, patológus

10 Bejelentés módja október 15-től - elektronikus (on- line) bejelentő lap Az adatszolgáltatók a regisztráció után ( -ben) egyedi felhasználó nevet és jelszót kapnak Minden esetről külön lap kerül kitöltésre

11 Jelentendő adatok Az újszülött, csecsemő, magzat személyes adatai, születés, vetélés körülményei Az újszülött, csecsemő, magzat személyes adatai, születés, vetélés körülményei Az újszülött, csecsemő, magzat TAJ száma (megjelölés: kinek a TAJ számát írta be). Az újszülött, csecsemő, magzat neve; születés/ vetélés/ terhesség-megszakítás ideje (év, hónap, nap), esetleges elhalálozás dátuma (év, hónap, nap), nem, újszülöttek száma (egyes, kettes-, hármas-, négyes-, ötös iker) születési súly, terhesség kimenetele (élveszülés, halvaszülés, spontán vetélés, prenatális diagnózis miatti terhesség megszakítás, prenatálisan felismert, de meg nem szakított terhesség),, terhességi hét (születéskor, elhaláskor), rendellenesség diagnosztizálásának dátuma (év, hónap, nap). Az újszülött, csecsemő, magzat TAJ száma (megjelölés: kinek a TAJ számát írta be). Az újszülött, csecsemő, magzat neve; születés/ vetélés/ terhesség-megszakítás ideje (év, hónap, nap), esetleges elhalálozás dátuma (év, hónap, nap), nem, újszülöttek száma (egyes, kettes-, hármas-, négyes-, ötös iker) születési súly, terhesség kimenetele (élveszülés, halvaszülés, spontán vetélés, prenatális diagnózis miatti terhesség megszakítás, prenatálisan felismert, de meg nem szakított terhesség),, terhességi hét (születéskor, elhaláskor), rendellenesség diagnosztizálásának dátuma (év, hónap, nap). Anya adatai Anya adatai Anya leánykori neve, törvényes képviselő lakcíme, anya életkora, alkalmaztak-e valamilyen asszisztált reprodukciós technikát, és ha igen, annak megnevezése. Anya leánykori neve, törvényes képviselő lakcíme, anya életkora, alkalmaztak-e valamilyen asszisztált reprodukciós technikát, és ha igen, annak megnevezése. Rendellenesség adatai Rendellenesség adatai Rendellenesség BNO kódja és megnevezése, oldalisága, esetleges prenatális diagnózis és a diagnosztizálás módja és ideje (Több rendellenességet hozzáadással lehet beírni.) Kromoszómavizsgálat történt-e, a karyotipizálás eredménye. Rendellenesség BNO kódja és megnevezése, oldalisága, esetleges prenatális diagnózis és a diagnosztizálás módja és ideje (Több rendellenességet hozzáadással lehet beírni.) Kromoszómavizsgálat történt-e, a karyotipizálás eredménye. Ikertestvér adatai Ikertestvér adatai Ha van ikertestvére: ikertestvér neme, zygozitás, ikertestvér terhességi kimenetele, rendellenesség előfordulása és annak megnevezése. Az ikertestvért - rendellenessége esetén - új jelentőlap felületen külön kell bejelenteni. Ha van ikertestvére: ikertestvér neme, zygozitás, ikertestvér terhességi kimenetele, rendellenesség előfordulása és annak megnevezése. Az ikertestvért - rendellenessége esetén - új jelentőlap felületen külön kell bejelenteni. Bejelentő adatai Bejelentő adatai Bejelentő orvos neve, pecsétszáma, bejelentő intézmény, osztály neve, bejelentő címe (irányítószám, település, utca, házszám), címe. Bejelentő orvos neve, pecsétszáma, bejelentő intézmény, osztály neve, bejelentő címe (irányítószám, település, utca, házszám), címe.

12 A bejelentendő rendellenességek A Betegségek Nemzetközi Osztályozására (BNO) szolgáló kódrendszer 10-es revíziója alapján a 17-es főcsoportba a veleszületett rendellenességek, deformitások és kromoszóma abnormitások csoportjai (Q00-Q99) A Betegségek Nemzetközi Osztályozására (BNO) szolgáló kódrendszer 10-es revíziója alapján a 17-es főcsoportba a veleszületett rendellenességek, deformitások és kromoszóma abnormitások csoportjai (Q00-Q99)a 17-es főcsoportba a veleszületett rendellenességek, deformitások és kromoszóma abnormitásoka 17-es főcsoportba a veleszületett rendellenességek, deformitások és kromoszóma abnormitások EUROCAT április ajánlásának megfelelően kiegészítve 4. karakterrel – ritka betegségek pontosítása EUROCAT április ajánlásának megfelelően kiegészítve 4. karakterrel – ritka betegségek pontosítása Q79.8 Csont- és izomrendszer egyéb veleszületett rendellenességei Q79,82 Poland szindróma (1:20.000)

13 BNO-10 CSOPORT KÓDOK Veleszületett rendellenességek, deformitások és chromosoma abnormitások (Q00–Q99) Kivéve: veleszületett anyagcsere rendellenességek (E70-E90) Q00-Q07 Az idegrendszer veleszületett rendellenességei Q10-Q18 A szem, fül, arc és nyak veleszületett rendellenességei Q20-Q28 A keringési rendszer veleszületett rendellenességei Q30-Q34 A légzőrendszer veleszületett rendellenességei Q35-Q37 Ajak- és szájpadhasadék Q38-Q45 Az emésztőrendszer veleszületett rendellenességei Q50-Q56 A nemi szervek veleszületett rendellenességei Q60-Q64 A húgyrendszer veleszületett rendellenességei Q65-Q79 A csont- és izomrendszer veleszületett rendellenességei és deformitásai Q80-Q89 Egyéb veleszületett rendellenességek Q90-Q99 Chromosoma abnormitások

14 GYAKORI VELESZÜLETETT RENDELLENESSÉGEK (IZOLÁLT) GYAKORI (  1 ‰ ) – (64%) 9 fejlődési rendellenesség + Down-szindróma Veleszületett csípőficam (CDH)13,6 ‰ Veleszületett csípőficam (CDH)13,6 ‰ Veleszületett lágyéksérv (CIH)11,4 ‰ Veleszületett lágyéksérv (CIH)11,4 ‰ Rejtettheréjűség (UT) 3,6 ‰ Rejtettheréjűség (UT) 3,6 ‰ Idegcsőzáródási rendellenesség (A±SB) 2,6 ‰ Idegcsőzáródási rendellenesség (A±SB) 2,6 ‰ Húgycsőhasadék (HS) 2,2 ‰ Húgycsőhasadék (HS) 2,2 ‰ Szívkamrai sövényhiány (VSD) 1,9 ‰ Szívkamrai sövényhiány (VSD) 1,9 ‰ Veleszületett gyomorkimenet-szűkület Veleszületett gyomorkimenet-szűkület (CHPS) 1,5 ‰ Veleszületett dongaláb (CF) 1,3 ‰ Veleszületett dongaláb (CF) 1,3 ‰ Down-kór (DS) 1,2 ‰ Down-kór (DS) 1,2 ‰ Ajakhasadék szájpadhasadékkal vagy Ajakhasadék szájpadhasadékkal vagy anélkül (CL ± CP) 1,1 ‰

15 KÖZEPES GYAKORISÁGÚ FEJLŐDÉSI IZOLÁLT RENDELLENESSÉGEK KÖZEPES (1‰-10‰) – (18%) 25 fejlődési rendellenesség  Ferde nyak0,92 ‰ Vesehiány0,23 ‰  Vízfejűség0,76 ‰ Rekeszrendellenességek0,21 ‰  Nyitott Botallo-vezeték0,74 ‰ Hasfalrendellenességek0,20 ‰  Pitvari sövényhiány0,74 ‰ Kisfejűség0,19 ‰  Főverőér felső szűkülete0,60 ‰ Agysérv0,19 ‰  Végtaghiányok0,55 ‰ Végbélelzáródás/szűkület 0,18 ‰  Húgyutak elzáródása0,50 ‰ Nyelőcsőelzáródás/szűkület0,18 ‰  Szájpadhasadék0,42 ‰ Közös nagyértörzs0,17 ‰  Fallot-tetralógia0.36 ‰ Veleszületett bélelzáródás/  Főverőér alsó szűkülete0,32 ‰ szűkület0,16 ‰ Sokujjúság0,30 ‰ Soktömlős vese I. típus0,13 ‰  Tüdőérszűkület0,32 ‰ Robin rendellenesség0,10 ‰  Nagyér-transpositio0,29 ‰  Összenőtt ujjak0,26 ‰

16 Ritka gyakoriságú rendellenességek RITKA (  10‰) ) – (18%) fejlődési rendellenesség achondroplasia – csontnövekedési zavar : veleszületett alacsony termet (előfordulás: 1/16.000) achondroplasia – csontnövekedési zavar : veleszületett alacsony termet (előfordulás: 1/16.000) Cri du chat (macskanyávogás) szindróma, kromoszóma- rendellenesség: 5. kromoszóma deléció (előfordulás:1: és 1:50.000) Cri du chat (macskanyávogás) szindróma, kromoszóma- rendellenesség: 5. kromoszóma deléció (előfordulás:1: és 1:50.000) Osteogenesis imperfecta – csonttörékenység Osteogenesis imperfecta – csonttörékenység Autoszóm domináns, kollagen I. mutációja (előfordulás: 1/30.000)

17 Beérkezett adatok gyűjtése, feldolgozása az adatok az OEK Informatikai, adatkezelési és elemzési osztályán található szerverre érkeznek az adatok az OEK Informatikai, adatkezelési és elemzési osztályán található szerverre érkeznek beérkezett adatokat havonta kikonvertálásra kerülnek a VRONY számára beérkezett adatokat havonta kikonvertálásra kerülnek a VRONY számára a feldolgozott adatokból negyedévenként, illetve évenként hazai és nemzetközi jelentések készülnek a feldolgozott adatokból negyedévenként, illetve évenként hazai és nemzetközi jelentések készülnek statisztikai elemzést követően az elektronikusan rögzített adatok anonim kerülnek archiválásra statisztikai elemzést követően az elektronikusan rögzített adatok anonim kerülnek archiválásra

18 VRONY éves jelentés Éves jelentés adatai - részletes epidemiológiai elemzése: kb oldal (mellékletekkel) ábrák, táblázatok A bejelentések alakulásának országos trendje A bejelentések alakulásának országos trendje Az egyes fejlődési rendellenességek száma és gyakorisága BNO10 kód szerint Az egyes fejlődési rendellenességek száma és gyakorisága BNO10 kód szerint A bejelentések száma és aránya a tárgyévben és az előző évekhez viszonyítva megyei és régiós bontásban (táblázatosan és grafikusan is) A bejelentések száma és aránya a tárgyévben és az előző évekhez viszonyítva megyei és régiós bontásban (táblázatosan és grafikusan is) A főbb rendellenesség-csoportok száma és gyakorisága A főbb rendellenesség-csoportok száma és gyakorisága - terhességi kimenetel szerint (élve-halvaszületés, magzati halálozás, indukált vetélések) - születési hónap szerint - megyei bontásban - nemek szerint Fenotípus szerinti elemzés, izolált és multiplex rendellenességek analízise Fenotípus szerinti elemzés, izolált és multiplex rendellenességek analízise Jelentés küldése: NEFMI, KSH, ÁNTSZ, Kórházak, Klinikák, gyermekellátással foglalkozó háziorvosok, szak(fő)orvosok, stb. Jelentés küldése: NEFMI, KSH, ÁNTSZ, Kórházak, Klinikák, gyermekellátással foglalkozó háziorvosok, szak(fő)orvosok, stb.

19 KSH Egészségügyi statisztikai évkönyv Esetszám területi egységek szerint 12.6 Esetszám nemek szerint 12.5 Esetszám terhességi kimenetel szerint A veleszületett fejlődési rendellenességek adatai

20 WHO-HFA OECD jelentés BNO-10 Q főcsoportú rendellenességek Spina bifida Nagyartériák teljes transpositiójaesetszáma Végtagredukciók között Down-szindróma

21 Nemzetközi kapcsolat I. International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) VRONY, alapító, folyamatos teljes jogú tagság (www.icbdsr.org) (központ: Róma-Olaszország) - negyedévi jelentési kötelezettség - évente kiadványban teszi közzé a tagországok által beküldött adatokat - éves konferencia - 37th Annual Meeting Genf, Svájc 2011

22 Negyedéves riport (születéskor jól észlelhető CA-k) Down-szindróma – anyai életkor szerint

23 Nemzetközi kapcsolat II. European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) (www.eurocat.ulster.ac.uk) (központ: Ulster- Irország) - részvétel a EUROCAT tanfolyamon és évi konferencián (EUROCAT 26th Registry Leaders’ meeting Antwerpen) tól VRONY adatküldés központi feldolgozásra - európai projektekben való részvétel a prevalencia meghatározása és a kórokok felderítése céljából - EUROCAT on Joint Action „Bridge to data” online egészségügyi adatbázis - lehetővé tesz a világ különböző szakemberei számára a VRONY ismeretét és internetes hozzáférhetőségét (www.bridgetodata.org )

24 VRONY adatkérés szabályozása VRONY adatkérő lap

25 További feladatok Szakmai segítségnyújtás alapítványi, önkormányzati és civil szervezetek felkérésére. Szakmai segítségnyújtás alapítványi, önkormányzati és civil szervezetek felkérésére. Szülői értekezletek szervezésében, megrendezésében, lebonyolításában nyújtott segítség. Szülői értekezletek szervezésében, megrendezésében, lebonyolításában nyújtott segítség. Lakossági megkeresések (telefon, levél, ) esetén a veleszületett rendellenességekkel kapcsolatos egyéni szakmai kérdések, problémák megválaszolása. Lakossági megkeresések (telefon, levél, ) esetén a veleszületett rendellenességekkel kapcsolatos egyéni szakmai kérdések, problémák megválaszolása. A VRONY munkáját szakmai és lakossági szempontból is bemutató honlap működtetése, frissítése. A VRONY munkáját szakmai és lakossági szempontból is bemutató honlap működtetése, frissítése.

26 Kapcsolat civil szervezetekkel Down-Alapítvány és Sorstárs Down EgyesületDown-Alapítvány és Sorstárs Down Egyesület Gruiz Katalin és Csató Zsuzsa Dávid Kisemberek Társasága – achondroplasiaDávid Kisemberek Társasága – achondroplasia Szabó Timea Végtaghiányos Gyermekekért AlapítványVégtaghiányos Gyermekekért Alapítvány Feszthammer Anikó Hasadék Centrum Alapítvány – Ajak- szájpadhasadékHasadék Centrum Alapítvány – Ajak- szájpadhasadék Dr. Hirschberg Jenő és Dr. Sárközi Andrea Dr. Hirschberg Jenő és Dr. Sárközi Andrea Betegmagzat egyesületBetegmagzat egyesület Horváth Csaba Horváth Csaba Cri du chat Baráti TársaságCri du chat Baráti Társaság Bancsikné Mayer Mónika

27 Elért eredmények A bejelentések országos trendje 2009: 4561 eset = 47,0 ezrelék 1997-ben észlelt minimum érték (16,8 ezrelék) 2008-ben tapasztalt gyakoriság (46,0 ezrelék) *A 2007-es adatok a Q BNO diagnózisok mellett az addig gyűjtött többi rendellenességet is tartalmazza

28 A bejelentett veleszületett rendellenességek aránya megyék szerint, 2009 Eltérés az országos átlagtól (47,0 ezrelék) Minimum: 29,7 ezrelék Maximum: 84,0 ezrelék

29 VRONY területi képviselet VRONY területi képviselő rendszer kialakítása, hatósági jogkörrel rendelkező ÁNTSZ epidemiológus - a bejelentési kötelezettségre vonatkozó jogszabály érvényesítése.VRONY területi képviselő rendszer kialakítása, hatósági jogkörrel rendelkező ÁNTSZ epidemiológus - a bejelentési kötelezettségre vonatkozó jogszabály érvényesítése. Képzés, továbbképzés, értekezletek, országos tisztifőorvosi megbízási oklevélKépzés, továbbképzés, értekezletek, országos tisztifőorvosi megbízási oklevél Felelős ö k megnevez é se: a megyei és városi kórházak osztályai részéről kijelöltük azokat az orvosokat, akik felelősek a bejelentések megtörténtéért és akikhez fordulni lehet probléma eseténFelelős ö k megnevez é se: a megyei és városi kórházak osztályai részéről kijelöltük azokat az orvosokat, akik felelősek a bejelentések megtörténtéért és akikhez fordulni lehet probléma esetén

30 Jövőbeli tervek VRONY hármas funkciója: - nyilvántartás - nyilvántartás - monitorozás - monitorozás - surveillance ( felügyelet) - surveillance ( felügyelet) Klinikai és laboratóriumi genetikai ellátás a többszörös fejlődési rendellenességgel bejelentésre került, szindróma gyanús esetek azonosítása céljából.Együttműködés a PTE Orvosi Genetikai Intézetével (Prof. Dr. Melegh Béla, Hadzsiev Kinga) a PTE Orvosi Genetikai Intézetével (Prof. Dr. Melegh Béla, Hadzsiev Kinga) a DE Orvosi Genetikai Intézetével (Prof. Dr. Oláh Éva) a DE Orvosi Genetikai Intézetével (Prof. Dr. Oláh Éva) az OGYEI Genetikai Tanácsadójával (Dr. Timár László) az OGYEI Genetikai Tanácsadójával (Dr. Timár László) A különböző betegregiszterek közötti átfedés indokolttá teszi, hogy összehangolásra kerüljenek és egységes nyilvántartás kerüljön kialakításra a hatékonyabb ellátás érdekében.

31 VRONY munkatársai Dr. Julia Métneki Dr. János Sándor Vanessza Vigmann Márta Vadász Dr. Andrea Valek Eszter Balku Magdolna Vámos Köszönöm a figyelmet! Dr. Béres Judit


Letölteni ppt "A VRONY működése – az adatszolgáltatás és a nyilvántartás néhány kérdése Balku Eszter, Béres Judit, Métneki Júlia Párbeszéd 2011 – Fogyatékkal élők életminősége."

Hasonló előadás


Google Hirdetések