„Méhnyakrákszűrési programok támogatása az új tagállamokban – AURORA” 3. modul: Érdekképviselet és lobbi.

Az előadások a következő témára: "„Méhnyakrákszűrési programok támogatása az új tagállamokban – AURORA” 3. modul: Érdekképviselet és lobbi."— Előadás másolata:

1 „Méhnyakrákszűrési programok támogatása az új tagállamokban – AURORA” 3. modul: Érdekképviselet és lobbi

2 www.aurora-project.eu Jelen szakmai anyag az Európai Unió Egészségügyi Keretprogramjában támogatott „AURORA” projektben került kidolgozásra.

3 TARTALOM 1.Az érdekképviseletről 2.Az érdekképviseleti kampányról 3.Az érdekképviseleti probléma megfogalmazása 4.A kampány céljai 5.Az érdekképviselő személye 6.Koalíció kialakítása 7.A lobbizás 8.A klinikusok és orvos-szakmai csoportok befolyásolása 9.Az érdekképviselet monitorozása és értékelése 10.Európai kommunikációs kampányok

4 1. Az érdekképviseletről Az érdekképviselet egy ügy vagy téma támogatása érdekében folytatott cselekvés vagy folyamat. Egy ügy vagy téma érdekképviseletének okai: Köztudomásra hozni az ügyet/témát Támogatásukat megalapozni Másokat is megnyerni a támogatáshoz vagy megpróbálni befolyásolni, megváltoztatni az érintett politikát, politikusokat

5 Victoria Ayer & Colin Bunn - Advocacy Expert Series, Book 1. Advocacy Campaign Management, Edition 1 - March 2004. Publ. #1-2004 Az érdekképviselet 5 lépcsője: 1.Felismerés 1.Felismerés: A támogatandó ügy azonosítása. 2.Kutatás 2.Kutatás: A kellő mennyiségű információ összegyűjtése és megbizonyosodás, hogy a probléma okai és hatásai világosan állnak előttünk. 3.Tervezés 3.Tervezés: Amint megállapításra került, hogy az érdekképviselet bizonyosan a megfelelő eszköz a probléma kezelésére, stratégia megalkotására van szükség. Az érdekképviseleti kampány akciótervének részei a szándék, a célpont, az indikátorok, módszerek, cselekvések és az időzítés részletezése. 4.Cselekvés 4.Cselekvés: A véghez viendő cselekvések a kampányban részt vevő összes szereplő egyetértése és támogatása mellett valósítandó meg. 5.Értékelés 5.Értékelés: A cselekvések monitorozása és értékelése szükséges a teljes érdekképviselet ideje alatt. Így könnyebben eldönthetők a soron következő lépések, valamint világossá válhat, hogy a jövőben milyen változtatások mellett válhat hatékonyabbá a kampány.

6 Victoria Ayer & Colin Bunn - Advocacy Expert Series, Book 1. Advocacy Campaign Management, Edition 1 - March 2004. Publication #1-2004 A résztvevők: Érdekeltek Érdekeltek – Azon emberek és szervezetek, melyek az érdekképviseleti kampányt támogatják. Tipikusan az érdekképviseleti üggyel szimpatizáló személyek vagy intézmények, mint például szóvivők, aktív és visszavonult politikusok, média személyiségek, társadalmi szervezetek, közösségek, szaktekintélyek és természetesen az érintettek. Ezen személyek időt, tapasztalatot, pénzbeli és anyagi forrásokat és befolyást szentelhetnek az ügynek. Semlegesek Semlegesek – Azon emberek és szervezetek, melyek nem foglalnak állást az ügyben. Fontosak az ügy szempontjából, mert gyakran csatlakoznak valamelyik másik résztvevő csoporthoz. Ellenzők Ellenzők - Azon emberek és szervezetek, melyek az érdekképviseleti kampányt ellenzik. Az érdekképviselet gyakran a fennálló egyenlőtlenségekre hívja fel a figyelmet, mellyel az éppen hatalmon lévő, vagy ellentétes értékrendű csoportok negatív reakcióját váltja ki. Az ellenzők az inaktív egyet nem értőktől az agresszív vagy erőszakos ellenségesekig terjedhetnek.

7 Érdekképviseleti tevékenységek Kutatás Lobbizás Demonstrációk ’Watchdog’ tevékenységek Röplapok Weboldal ’Networking’ Találkozók Újságok Petíciók Egyeztetések Sajtókonferenciák Sztrájkok Felvonulások Röpiratok Felmérések Színház Bírósági esetek Kampány poszterek Talk show Kerekasztal beszélgetések Workshop Tréning TV-s, rádiós megjelenés Személyes megkeresesés Levelek Interjúk Nyilvános fórumok Sajtó megjelenések Közvetítés Sajtó beszámoló

8 2. Az érdekképviseleti kampányról Célzott események sora a döntéshozók vagy a szélesebb közönség befolyásolására a megváltoztatandó ügy vagy téma támogatása érdekében. A kampány elindításához szükséges: Az ügy/téma pontos meghatározása; mély elemzésre és pontos meghatározásra van szükség A támogatandó réteg azonosítása – az ügynek megnyerendő/befolyásolandó csoport azonosítása Az érdekképviseleti tevékenység kimeneteleinek vázolása, konkrét elérendő eredmények A kampányt nem tudja néhány ember véghez vinni. A szerveződés minden tagjának elkötelezettsége és támogatása szükséges, külső erők bevonása mellett.

9 3. Az érdekképviseleti probléma megfogalmazása Melyek a problémával kapcsolatos vagy azt kiváltó hatályos politikák és hogyan alkalmazzák azokat? A politikák megváltoztatása mennyiben segít a probléma megoldásában? Milyen típusú változtatásra van szükség (jogi, kommunikációs, szabályzási, bírósági döntés, bizottsági akció, intézményi gyakorlat, stb.)? Mik a politikai változás financiális következményei? Kulcskérdések

10 A méhnyakrák érdekképviselete: Az európai nők nagy része még mindig keveset tud a méhnyakrákról és arról, hogy mit tehet annak megelőzése érdekében. Sok európai országban nincs hatékony prevenciós program, vagy egyáltalán nincs semmilyen program.

11 Az ügy pontos ismerete Bármely nyilvános esemény vagy média megjelenés előtt kiemelt fontosságú a lehető legtöbb adat összegyűjtése a speciális kérdésekben. A lényegi, megbízható adatok gyűjtése azonban drága és időigényes, ezért mielőbbi témakutatás elkezdése javasolt. Minél több adatunk áll rendelkezésre az üggyel kapcsolatban, annál tájékozottabb és megbízhatóbb lesz a nyilvánosság, a politikusok és minden más, az ügyünknek megnyerendő személy előtti megjelenésünk. A leglényegibb üzenetek az érintett üggyel és csoporttal kapcsolatos tényekből születnek.

12 Adatgyűjtés A méhnyakrákkal kapcsolatos adatforrások: International Agency for Research on Cancer (IARC) European Center for Disease Prevention and Control (ECDC) European Cervical Cancer Association (ECCA) European Network for Indicators on Cancer (EUNICE), European Network of Cancer Registries (ENCR), International Federation of Gynecology and Obstetrics (FIGO) A méhnyakrákkal kapcsolatos adatforrások: International Agency for Research on Cancer (IARC) European Center for Disease Prevention and Control (ECDC) European Cervical Cancer Association (ECCA) European Network for Indicators on Cancer (EUNICE), European Network of Cancer Registries (ENCR), International Federation of Gynecology and Obstetrics (FIGO) Az egészségügyi érdekképviselettel foglalkozó szervezeteknek adatgyűjtéssel és elemzéssel is szükséges foglalkozniuk, saját érdekükben, illetve a résztvevők tájékoztatásához. Az egyértelműen elérhető információkon túl számos, az interneten elérhető nyilvános adatbázis is létezik. Különböző keresési terminológiával azonnal felhasználható statisztika és adat lelhető fel.

13 Adathasználat Szentelj időt az adatforrás megértésére. Mikor és hogyan gyűjtötték? Például, egy minta lehet statisztikailag reprezentatív nemzeti szinten, de helyi szinten már nem lesz az. Ismerd meg az alapfogalmakat, mint százalék, ráta, per fő és standard deviáció. Így könnyebben átadható a közönségnek a számok értelmezése. Majdnem minden adat „minta” lesz. Sokféle mintagyűjtési módszer létezik; általában kijelenthető, hogy nagy kormányzati adatbázisokból származó leíró statisztikák reprezentatív gyűjtésből származnak. Mélyebb elemzéshez, különösen, ha ellentétes eredményeket lennének várhatók, fordulj tapasztalt kutatóhoz.

14 Méhnyakrákkal kapcsolatos adatgyűjtés nemzeti szinten Adatkikérés nemzeti adatbázisból prevalenciáról, incidenciáról, mortalitásról, primer prevencióról, szekunder prevencióról Adatkikérés a nehezen elérhető populációkra vonatkozó fenti adatokról az egyes tagországoknak megfelelően Kulcskérdések az adatgyűjtéshez a méhnyakrák érdekképviseletében: Elérhetőek specifikus epidemiológiai adatok a méhnyakrákról? Hány új méhnyakrákos esetet diagnosztizálnak? Milyen a méhnyakrák incidenciája az adott tagországban? Hány nő hal meg méhnyakrák miatt? Létezik méhnyakrák szűrőprogram és milyen lefedettséggel, és Elérhetőek az egyes programok költségeire és a szűrésre, mint rákmegelőző eszköz költség-hatékonyságára vonatkozó adatok?

15 Példa: MÉHNYAKRÁK EPIDEMIOLÓGIAI ADATOK AZ AURORA PARTNERORSZÁGAIBAN Ország Incidencia ASR(W) per 100000 nő évente (év) Mortalitás ASR(W) per 100000 nő évente (év) Stádium a diagnóziskor stage I % stage IV % Bulgária 29.6/20.6 (2008)8.8/5.3 (2008)43.6% (2008)4.0% (2008) Ciprus / 5.3 (2007) /1.7 (2008)50 (2007)3,33 (2007) Csehország 18,8? (2007)Abszolút számok46.9 (2007)9.9(2007) Görögország WHO/ICO Információk alapján 5.5/3.8 (2008)2.8/1.5(2008) Magyarország Abszolút számok Olaszország 9.8? (yrs 1998-2002)Abszolút számok Lettország 18,9? (2009) 20.9? (2010) Abszolút számok17 (2010) Lengyelország 16,6/11,2 (2008)8,9/5,3(2008) Románia 18.97-24.58 ASR(W) (2000-2006) 31(36)? (2008 WHO) 10.64-11.51 ASR(W) (2000-2006) Szlovákia 15.8 (2008) ASR(W)4.8 (2008) ASR(W)455 Szlovénia 12.6? (2008) 20.6? (2003) 2,8 ASR(W) (2008 Globocan) 42.8 (2007-09) 11.9 (2007-09) EU-15 (2004) 11.8/9.54.9/2.8 EU-27(2004) 13.9/12,46.6/4.8

16 4. A kampány céljai Célok Írj listát a kampány céljairól. Légy specifikus és alapos. Ez segítség lehet abban, hogy lássuk a kampány hol volt sikeres, hol nem és mi a következő lépés. Támogató kérdések a célok kitűzéséhez Mi a kampány végcélja? Mely specifikus célok elérése szükséges a végcélhoz vezető úton? Milyen rövid- és hosszútávú célpontok megvalósítása szükséges? Hogyan kell a célokat megfogalmazni, hogy azok pontosan érthetőek legyenek? Mi tekinthető sikernek vagy győzelemnek? Hogyan mérhető? Célközönség kiválasztása

17 Érdekképviselet a méhnyakrák megelőzésében Figyelemfelhívás a méhnyakrákra és a megelőzésre: – Nőknek hogy megtudják, mit tehetnek a betegség elkerülése érdekében és a létező szolgáltatások igénybe vételéhez, – Politikusoknak és népegészségügyi vezetőknek hogy a megelőzési programok előnyeit belássák és azok megvalósítását priorizálják ott, ahol azok még nem elérhetőek. A méhnyakrákszűrés népszerűsítése különösen a nehezen elérhető populációkban

18 Mit akarunk elérni érdekképviselőként és oktatóként A méhnyakrákszűrés népszerűsítése különösen a nehezen elérhető populációkban Figyelemfelhívás a méhnyakrákra és annak megelőzésére Célok Oktatók Érdekképviselők Lobbi stratégiák Politikai, törvényhozó támogatás megszerzése a szűrőprogramhoz Oktatási stratégiák Innovatív megközelítések megismerése a méhnyakrákszűrésben és az ellátás javítása Mobilizációs stratégiák Támogatás megszerzése a szűrő- és megelőző program megvalósításához

19 5. Az érdekképviselő személye Célzott Cselekvés Nemzeti törvényhozó Figyelem- és igényfelhívás méhnyakrák prevenciós programokra nemzeti és regionális szinten. Források allokálása nemzeti méhnyak prevenciós programokra és politika-változások bevezetése a nemzeti egészségstratégiákba. Egészségügyi program-menedzser A szűrés rákmegelőző stratégiákban való részvételének erősítése. Oktatóprogramok szervezése, melyek a HPV-asszociált megbetegedések morbiditásával és mortalitásával, illetve a méhnyakrák megelőzhetőségével foglalkoznak. A szűrés egyéb, futó rákmegelőző programokhoz csatolása a célpopulációnak megfelelően. Klinikus Betegek felvilágosítása a HPV-ről. A szűrést a rutin vizit részévé tenni. Közösségi képviselő, érdekképviselő A szűrési lehetőségek bemutatása és terjesztése szinkronban a HPV prevenciós programokkal. Oktatóprogramok szervezése, melyek a HPV-asszociált megbetegedések morbiditásával és mortalitásával, illetve a méhnyakrák megelőzhetőségével foglalkoznak. Használja fel mell- és méhnyakrák kampányok média- és személyes tapasztalatait a szűrés általános elfogadásának befolyásolásában. Média Annak biztosítása, hogy a közösségekhez eljut a méhnyakrák szűrőprogramokkal kapcsolatos információ. Nők A nők mozgósítása a szűrés iránti igényük kifejezésére.

20 Támogatás megszerzése a szűrés elősegítésére Érdekképviseleti koalíció létrehozása HPV és méhnyakrák prevenciós kommunikációs stratégiák kidolgozásához kormányzati, egészségügyi és financiális szervek felé. Lobbi döntéshozókkal (törvényhozók, egészségügyi kormányzati szervek, nővédelmi, oktatási és egyéb regionális szervek) a méhnyakrák, mint nemzeti egészségi probléma kezeléséről. Klinikusok és egészségszakmai szervezetek befolyásolása az átszűrtség innovatív módszerekkel történő növelése és az ellátás javítása érdekében. Szóró- és tudományos anyagok kidolgozása a méhnyakrák különböző régiókra vonatkozó mutatóiról, az átszűrtségről és egyéb prevenciós módszerekről.

21 6. Koalíció kialakítása Az egyik leghatékonyabb támogató eszköz a koalíciókban való részvétel. A koalíció számos hason-gondolkodású szervezet csoportja közös célok elérése érdekében. Különböző, azonos politika-változást forszírozó szervezet vagy személy szövetsége vagy koalíciója általában valamilyen specifikus téma vagy cél támogatásán alapszik. A koalíció lehet állandó vagy ideiglenes, egy- vagy többcélú, egy bizonyos réteget megcélzó vagy földrajzi területre korlátozódó. Ha a kitűzött változást eléri, a koalíció felbomolhat, vagy további közös cél érdekében tovább dolgozik.

22 Koalíció kialakítása A koalíció segíthet: Folyamatos támogató bázis kiépítése A kampány során folytatott tevékenységek befolyásának növelése A kampánynak új vezetők megnyerése A kampány céljainak bővítése Anyagi és programbeli források bővítése

23 Koalíció építés: A szövetségesek Szövetségesek jelenléte kritikus fontosságú az érdekképviseletben. Általában erősíthető a befolyás más, szintén a témában érdekelt személyekkel vagy szervezetekkel való kollaborációval. Különböző szervezetek forrásainak, tudásának és erőfeszítésének összevonása hatásosabban csökkenti a kampány rizikóját, hatásosabban keltheti fel a kérdés iránti figyelmet, eredményezheti a változás sikerét. Lista készítése: Helyi és/vagy nemzeti csoportokról, akik azonos témával foglalkoznak Személyekről, akik e csoportokban dolgoznak, vagy önkénteskednek Más témában dolgozó szervezetekről, melyek szintén elkötelezettek a daganatok megelőzésében és a nővédelemben.

24 Koalíció építés: Az ellenzők Az érdekképviseleti stratégia kidolgozásának része annak felderítése, ki ellenezheti az ügyet. Ez legalább olyan lényeges, mint a szövetségesek azonosítása. Hatásos,ha: Megértjük az ellenzők indítékait, miért érzik aggasztónak a javasolt politika-váltást. Például, a fogamzásgátlást propagáló kezdeményezés a vallásos vezetők ellenkezését válthatja ki. Az üzenetek és akciók az ellenzőknek is címzettek. Ebben az esetben az ellenzők az érdekképviseleti kampány másodlagos célközönsége lesznek. Fel kell mérni, lehetséges-e valamivel megváltoztatni az ellenzők álláspontját, vagy legalábbis semlegesíteni befolyásukat.

25 Példa: Az egyre erősödő Nemzeti Méhnyakrák Koalíció (NCCC) az USA-ban Koalíciós tagok Elsősorban nők, családtagok, barátok és ellátók, női csoportok citotechnikusok, patológusok és nőgyógyászok laboránsok biotech cégek rákkutatók kórházak méhnyakrák diagnosztikát/diagnosztikai programokat szolgáltató szervezetek egyéb kapcsolódó szervezetek, nemzetiek és internacionálisak Érdekképviseleti célok Közös érdek: megbízható és felvilágosító helyek biztosítása, ahová a HPV fertőzésben és méhnyakrákban érintett nők fordulhatnak. Akciók Megelőzés, figyelem-felhívás, edukációs törekvések INGYENES Pap teszt nap minden január 2. péntekén, melyen a legalább 3 éve szűrésen meg nem jelent nők vehetnek részt. Nőgyógyászati daganatokkal foglalkozó kreditpontos továbbképzések orvosoknak a National Ovarian Cancer Coalition (NOCC)-val való együttműködésben. Az NCCC saját, díjazott méhnyakrák weboldalt futtat és állami szervezetek nemzeti hálózatát is létrehozta.

26 7. A lobbizás Ha politikai vagy törvényhozói változás a cél, döntéshozókkal kell kapcsolatot kiépíteni és lobbizni, hogy a problémát úgy lássák, ahogy azt mi láttatni szeretnénk. A lobbizás akkor a leghatékonyabb, ha specifikus törvénykezési változás elérése a célunk.

27 Nemzeti törvényhozók Hogyan? Az érvényben lévő törvénykezési rend – írott és íratlan szabályok megismerése; Az elérni kívánt személyek megismerése. Mivel a döntéshozóknak különbözőek a prioritásaik, a téma elővezetését az éppen aktuális igényekhez, érdekekhez igazítsuk; Ha egy különleges támogatásért, törvényért vagy ügyért lobbizunk, ajánlott a konkrét döntéshozóhoz levélben, személyesen, vagy telefonon fordulni. Törvényhozók Törvénykezési változás elérése a méhnyakrák prevenciós programok támogatásáért Lobbizással Miért? Hogyan?Ki?

28 A nemzeti rendszer áttekintése Kulcskérdések: Ki irányítja és követi a folyamatot? Ki felel a méhnyakrák prevencióért és felügyeletért az Egészségügyi Minisztériumban? Létezik Nemzeti Rákregiszter? Ha nem, léteznek kisebb kórházi, klinikai regiszterek, ahol szűrést végeznek? A nemzeti és közösségi vezetők problémának látják a méhnyakrákot? Vannak futó programok? Léteznek nemzeti vagy regionális érdekképviseletek vagy oktatási programok? Lehetséges gátak: Csekély információ a méhnyakrákról Általában nem tudott, hogy a méhnyakrák megelőzhető Forráshiány az egészségügyi szektorban A nemzeti méhnyakrákszűrő programokat hatástalannak tartják A kisebbségi és háttérben álló nők érdekeit nem védik Vakcináció versus szűrés

29 8. A klinikusok és orvos-szakmai csoportok befolyásolása A szakértők elérése méhnyakrák témában: Levelezési listák kialakítása, melyre válogatott anyagok küldhetők Meghívás eseményekre és konferenciákra Meghívás egy szakmai társaság tagjai közé, vagy munkacsoportjába Bemutatkozó levél és anyagok kiküldése a kampányról Személyes látogatás és meghívás a kampányba történő részvételre Potenciális támogatók azonosítása Mindenképpen tudni kell ezekről az emberekről és szervezetekről.

30 A klinikusok és orvos-szakmai szervezetek befolyásolása A belső politikák és folyamatok áttekintése annak érdekében, hogy a programok valóban elérhetőek és emberközeliek legyenek. Szükséges: o Megvalósíthatóság o Megbízhatóság és diszkréció o Elérhetőség a helyi nyelveken o Helyi és időbeli elérhetőség.

31 9. Az érdekképviselet monitorozása és értékelése A monitoring az érdekképviseleti kampány különböző aspektusairól történő rendszeres információgyűjtés és az ez alapján történő döntéshozatal és cselekvés. Az értékelés az érdekképviseleti kampány szisztematikus, objektív analízise a hatásosság és hatékonyság, valamint a cselekvések következtében létrejövő hatásfüggvényében. Az érdekképviselet értékelése: Érdekképvisleti célok Üzenetközvetítés és kommunikáció Kutatás és adatértékelés Döntéshozás Koalíció kialakítása Általános menedzsment/szervezési feladatok A monitoring: Bemeneti oldal Bemeneti oldal: A kampányba fektetett források (humán, anyagi, financiális) Kimeneti oldal: Kimeneti oldal: A bemenetek kombinálásával és hasznosításával létrejött direkt eredmények Eredmények Eredmények: A kimenetek hasznosításával keletkezett teljesítések Impakt Impakt: Az életminőség javulásának mértéke, mely direkt módon mérhető és egy magasabb szociális célkitűzés eléréséhez járul hozzá.

32 10. Európai kommunikációs kampányok 1. ECCA (European Cervical Cancer Association): Európai kampány a lakosság és a döntéshozók bevonásával Európai Méhnyakrák Hét STOP a méhnyakrákra petíció Pearl of Wisdom További info: http://www.ecca.info/index.htmlhttp://www.ecca.info/index.html 2. WACC (Women against Cervical Cancer): Oktatókampány Oktató könyvek és szóróanyagok Interjúk és videók Publikációk További info: http://www.wacc-network.orghttp://www.wacc-network.org

33 Hivatkozások The Alliance for Cervical Cancer Prevention (ACCP) www.alliance-cxca.orgwww.alliance-cxca.org Center for Lobbying in the Public Interest (2007), Know The Legislative Process & Players. Center for Lobbying in the Public Interest (2007). Working in Coalitions. Cervical Cancer Action: A Global Coalition to Stop Cervical Cancer (CCA). (2007). Coalition Building: A Cornerstone of National Advocacy, Policymaking and Effective Cervical Cancer Prevention Programs ECCA (European Cervical Cancer Association): http://www.ecca.info/index.htmlhttp://www.ecca.info/index.html EuroNGOs (2011). SRHR Advocacy in the new aid environment: Targeting European donors at embassy level Fieldstone Alliance Nonprofit Guide to Forming Alliances: Working Together to Achieve Mutual Goals www.fieldstonealliance.org www.fieldstonealliance.org Fox, Leslie (1997). Advocacy Strategies for Civil Society: A Conceptual Framework and Practitioner's Guide, USAID/Global Bureau, Center for Democracy and Governance, Washington, D.C. The International Planned Parenthood Federation (IPPF) (2011), From advocacy to accessTargeted political action for change The Knowledge for Health (K4Health) project http://www.k4health.org/pr/advocacy/strategy.shtmlhttp://www.k4health.org/pr/advocacy/strategy.shtml The National Cervical Cancer Coalition (NCCC). http://www.nccc-online.org/about.html WACC (Women Against Cervical Cancer) http://www.wacc-network.orghttp://www.wacc-network.org World Health organization (WHO) 2002, Cervical Cancer Screening In Developing Countries. http://www.rho.org/files/WHO_CCscreening_2002.pdf http://www.rho.org/files/WHO_CCscreening_2002.pdf