Az élet megy tovább Sclerosis Multiplexel is (soha nem vagy egyedül)

Az előadások a következő témára: "Az élet megy tovább Sclerosis Multiplexel is (soha nem vagy egyedül)"— Előadás másolata:

1 Az élet megy tovább Sclerosis Multiplexel is (soha nem vagy egyedül)
Sclerosis Multiplex Egyesület Humán Civilház Szombathely, Barti Péterné

2 Definíció Az SM a központi idegrendszer / agyvelő, gerincvelő/ autoimmun eredetű idült gyulladásos betegsége, amely során a kóros immunválasz hatására az idegsejtek nyúlványait borító velőshüvely károsodása, pusztulása alakul ki. A demielynizátió apró gócokban alakul ki és ezek helyétől függően okoz idegrendszeri tüneteket. A gyulladásos gócok helyén kialakuló hegeket sclerózisnak /plakknak, laesiónak/ nevezik.

3 SM kialakulása

4 Kialakulása Leggyakoribb neurológiai kórkép a fiatal felnőttek körében. Pontos oka ismeretlen, autóimmun betegség,vér-agygát károsodás. Hajlamosító tényezők:fertőzés, terhesség, trauma,genetikai tényezők, családi halmozódás, környezeti hatások, vírusok. Gyógyítása egyenlőre nem lehetséges.

5 Története SM betegséget a XIII.században leírták, a genetikai elterjedését vikingeknek tulajdonítják. A XV. században pontos leírás a betegség klinikai tüneteire. 1965-ben kidolgozzák az SM diagnosztikus kritériumait. 1981-ben alkalmazzák az MRI-t a betegség diagnosztizálására. 1983-ban törzskönyvezik az első béta- interferont, az SM kezelésére.

6 SM története Haga, egy izlandi nő történetét és betegséget írják le ( múló vakság és beszédzavar) a St.Thorlakur neveztű Izlandi Sagaban. Tüneteit imával és áldozatok bemutatásával gyógyították Schiedam-i Szent Lidwina ( ) halála körüli időkből származó dokumentumokban már nagyon pontos tüneti leírást találunk, mely megfelel a szklerózis multiplex (SM) jelenlegi klinikai diagnosztikai feltételeinek. Valószínűleg ez a legrégebbi SM esetismertetés Augustus Frederick d'Este - Victoria királynő unokatestvére naplója olyan mint egy SM-es beteg esetismertetése. Egy temetést követően d'Este több napra megvakult. Öt évvel később alsó végtagjai hetekre lebénultak. Később inkontinenciája alakult ki és impotenssé vált. Három évvel később tünetei tovább romlanak, szédülés, írásképtelenség jelentkezik, végül kerekes székbe kényszerül III. György király unokájáról írnak le SM szerű tüneteket A típusos SM plakkok leírása - Robert Carswell (Anglia) és Cruveilhier (Párizs)

7 SM története 1868 Charcot Párizsban (Salpetriere Kórház)  leírja az SM-et mint betegséget és ő fogalmazza a plakkos szklerózis leírást Dr.Moxon, Angliábal írja le a betegséget DrEdward Segiun - SM leírása az USA-ban Lois Ranvier leírja a mielin hüvelyt as évektől Babinski vizsgálja az SM szövettani képét Devic leírja a neuromyelitis optica-t Marburg - mint hiperakut betegség elnevezés James Dawson, Edinborough - Az SM elváltozások részletes, mikroszkópos leírása, a gyulladásos elmélet kidolgozása

8 SM Története 1925 Lord Edgar Douglas kidolgozza a neurotranszmisszó elektromos vizsgálatát. Később munkásságáért orvosi Nobel díjat kapott A myelin termelő oligodendrocyták felfedezése Balo - koncentrikus szklerózis elnevezés Veszettség elleni oltásokkal végzett kísérletek révén felmerül a vírusok kóroki szerepe Thomas Rivers (Rockefeller Institute, New York)   egy állatkísérlettel felveti a betegség autoimmun eredetét és kizárja a vírusos eredetet Sylvia Lawry New Yorkban megalapítja a Nemzeti SM Társaságot Kidolgozzák az SM diagnosztikus kritériumait

9 SM története 1969 Az első sikeres kezelés: ACTH alkalmazása Halliday kidolgozza a VEP vizsgálati  módszert Először alkalmazzák az MRI-t (mágneses rezonancia vizsgálatot) az SM diagnosztizálsára Az első ß- interferon gyógyszer törzskönyvezése az SM kezelésére

10 Kórformái Relaxáló-remittáló SM Secunder progrediáló SM
Primer progrediáló SM Beningnus SM

11 Tünetei Mozgászavarok, izomgyengeség, izommerevség,végtagok spaszticitása. Zsibbadás, viszketés, fájdalom. Egyensúly-és mozgáskoordinációs zavarok. Látászavar/ neuritis retrobulbáris/ fáradékonyság. Székelési, vizelési zavarok, szexuális diszfunkció.

12 Diagnózis felállítása
Tünetek megfigyelése, anamnézis felvétel. Fizikális vizsgálat, általános- neurológiai. Laborvizsgálatok. Elektrofiziológiai vizsgálatok: VEP,BAEP, SSEP. Szemészeti vizsgálatok. MRI. LP- immunológia, általános.

13 SM diagnosztika

14 Therápia 1.Speciális- steroid terápia, antioxidánsok, spaszticitás csökkentése, hólyagizomzat tónusának fokozása, plazmaferezis, interferonkezelés,immunszupresszív kezelés/ mitoxantron, Natalizumab/. 2. Tüneti- fájdalom enyhítése, vizeletürítés- és székelési problémák oldása,minőségi- mennyiségi táplálkozás, interferon mellékhatások csökkentése, gyógytorna, fizioterápia, úszás, lovaglás, szexuáliszavarok oldása, párkapcsolati –és pszichoterápia, intimtorna.

15 SM beteg ápolása 1. Anamnézis felvétel, dokumentáció készítés.
2. Vizsgálatokra- és kezelésekre való felkészítés /pszichés, fizikális, eszközös/. 3. Intézményi ápolás / betegmegfigyelés, dokumentálás, személyi higiénia, táplálkozás, pihenés,alvás, ürítés, biztonság szükségletének kielégítése, fájdalom enyhítése, magasabb rendű szükségletek biztosítása, szövődmények kivédése/. 4. Otthoni ápolás / gondozó-és SM –nővér, szociális munkás, házi betegápoló, gyógytornász, pszichológus, dietetikus, orvos, mozgás-és szexuálterapeuta, család, barátok/. 5. Rehabilitáció: intézményi, otthoni, gondozóhálózat.

16 SM diagnozis- SM beteg SM- gondozás
A világon kb Európában kb Magyarországon kb.8000 Vas megyében lakosra főre tehető a betegek száma Ebből gondozáson rendszeresen fő jelenik meg, immunmoduláns terápiában több, mint 100 beteg részesül.

17 SM diagnózis? Hogyan mondjam meg a családomnak, barátaimnak?
Mi fog velem történni az életben? Családalapítás, vállaljak gyermeket? Fel tudom-e nevelni a gyermekemet? Hogyan érinti az SM a munkámat? Fenekestül felfordult az életem! Ki segít nekem ebben,hogy ezzel megbirkózzam? Később jövő problémák: fáradt vagyok, nem kívánom a szexet, kihez forduljak? Meg fogom-e tudni tanulni az injekciós terápiákat? Sportolhatok-e? Járhatok-e nyaralni? Fiatal vagyok, tanulhatok-e? Szeretnék bulizni? Nagyon szegény vagyok, meg tudom venni a vitaminokat, gyógyászati segédeszközöket? Tudok-e járni rehabilitációra?

18 SM elfogadás lépcsőfokai

19 SM gondozás Nemzeti Neuroimmunológiai Központ- Pécs SM centrumok
Szombathely SM gondozás- az országban elsőként- Dr. Mészáros Erzsébet - Ő alkalmazott először Imurán terápiát SM betegek kezelése során

20 SM gondozás - Szombathelyről indult a kezdeményezés, hogy SM beteg is kaphasson vezetői engedélyt, -1990–ben megalakul az SM klub -1980-as évek végén koponya-és gerinc MRI- vizsgálatok, -1996-ban immunmoduláns terápia elindítása -1996 SM egyesületté alakulás

21 SM gondozás - az országban elsőként lovasterápia elindítása a komplex rehabilitáció részeként, két új orvos / Dr.Báger Rózsa, Dr. Nagy Zsuzsanna/ -SM nővér a kezdetektől fogva részt vesz a gondozásban,

22 SM gondozónővér A beteget és családját egész életen át tartó küzdelemben segíti, támogatja és elérhető a nap 24 órájában számukra. Folyamatos kapcsolattartás az orvos, beteg, család-és a team tagjai között. A beteg testi, szellemi és betegségi állapotának nyomon követése, változások jelzése a gondozóorvosnak, kompetenciának megfelelő segítségnyújtás, dokumentáció készítés. SM gondozásokon való aktív részvétel, segítségnyújtás a vizsgálatokban ,tanácsadás a problémák megoldásához.

23 SM gondozás Továbbképzéseken való részvétel, ismeretanyag bővítés, naprakésznek lenni az aktuális tudományos ismeretekből. Neuroimmunológiai Központ felé rendszeres betegjelentések. Az öninjekciózás megtanítása, gyakorlása, ellenőrzése, az injekciós szövődmények megelőzése és kezelésük. A betegek szabadidős tevékenységeinek támogatása, aktív részvétel /Egészséghét, Országos SM Nap, Egyesületi ülések/ Új életvitel kialakításában való segítségnyújtás. A beteg környezetében fellelhető orvosi-, szociális-, rehabilitációs elérhetőségek ismerete. Pszichés problémák megoldásában való segítségnyújtás. Családi, munkahelyi problémákra megoldások keresése.

24 Képek az SM Egyesület életéből

25 2

26 3

27 4

28 5

29 6

30 7

31 8

32 9

33 10

34 11

35 12

36 13

37 14

38 15

39 16

40 17

41 18

42 KÖSZÖNÖM MEGTISZTELŐ FIGYELMÜKET!