Rajz az asztma valóságáról Milyen együtt élni az asztmával?

Az előadások a következő témára: "Rajz az asztma valóságáról Milyen együtt élni az asztmával?"— Előadás másolata:

1 Rajz az asztma valóságáról Milyen együtt élni az asztmával?
Fulladás ~ víz alatt Oxigénhiány, nincs levegő „ajtót rajzolok, mert mindig nyitott ajtónál alszom”; „szaladok az ajtóhoz, rohanok levegőért” „az álmom: mindig víz alatt vagyok és nem kapok levegőt – ahogy éjszaka álmomban víz alatt voltam, később jöttem rá, hogy akkor fulladtam” „ablaknál levegőt szippantok, hogy jöjjön a levegő,… de nem jön”, „oxigénhiány” Súly a mellkason „mintha súly lenne a mellkasomon, mintha bilincs szorítaná az embert”; „mintha nagy kutyák ülnének a mellemen, a férjem megkérdezi, hány kutya ül, abból lehet tudni, hogy hány; öt volt a maximum eddig” „de a család segít, intézkednek, ha rám jön a fulladás, ezért én már nem félek” Összegörnyedés „csak ülök az ágy szélén és oxigén hiányom van, annyira nincs levegőm, hogy borzasztó; befele megy, csak kifele nem” „ha fulladok, előredőlök, úgy könnyebb a levegővétel” Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

2 A súlyos asztma hatásai K/1
A súlyos asztma hatásai K/1. A múlt évben milyen gyakran zavarta alvásban az asztmája? K/2. A múlt évben milyen gyakran volt fuldokló nehézlégzéssel járó asztmás rohama? K/3. A múlt évben milyen gyakran volt olyan rohama, hogy beszélni is alig tudott? Az asztma leginkább alvászavart okozott a válaszadóknál, 44%-ukat hetente többször nem hagyta aludni betegségük Alvászavar Fuldokló nehézlégzés Beszédzavar Bázis: teljes minta (N=77) Segített válaszadás, egy válasz lehetséges panaszonként Az ábrákon szereplő értékek százalékok.

3 A súlyos asztmával kapcsolatos szavak, kifejezések – 1.
Fulladás: fulladás / elszürkülés, lilulás („ahogy az oxigén kimegy, teljesen szürke leszek”) / légszomj / nem tudok levegőt venni / szívnám, de tele a tüdő / nem tudom kifújni / „belilul az ember – cianotikus”; oxigénhiány, „levegőt!” Vergődés / görcs („amikor az embernek a tüdeje görcsben van”) Halálfélelem: félelem, halálfélelem („néha, amikor fulladok, már azt szeretném, hogy legyen ennek vége, hogy már ne is legyek”; „akkor már élni sem szeretek”) / kikerül az irányítás a kezemből / biztonságérzet hiánya / pánik Köhögés: „attól függ, kinél mennyire van begyulladva a hörgő”; „olyan ugatós köhögés, visítós, mint amikor a kutya nyüszít” Vizelet / széklet tartásának képtelensége: bepisilés („a régi motoros, az tudja: annyira köhög, hogy már be is pisil”; „1-2 csepp előfordul”) / hányás („mert a gyomrot annyira felzaklatja”) / pisilési inger – „nem tudom tartani” Elzárkózás („ki is megyek olyankor a WC-re, hogy ne lássanak”) / egyedül lenni Szűkszavúság / szégyell beszélni („mert beszéd közben is lehet hallani, hogy kapkodom a levegőt, kellemetlen”) / nem tudok megszólalni, beszélni Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

4 Mi idézi elő a tüneteket
Mi idézi elő a tüneteket? Milyen helyeket / tevékenységeket kell elkerülni emiatt? Tüneteket előidézik: Fáradtság, kialvatlanság Fizikai megterhelés Hideg Nedvesség, doh, párás levegő („két nappal előtte be tudok fulladni, ha nedvesebb idő jön”) – ezért néhány beteg számára a tél és az ősz a rosszabb évszakok az asztmás tünetek szempontjából; néhányan azonban említették, hogy az augusztus / nyár is kedvezőtlen az allergiás tünetek miatt. Milyen helyeket kerülnek el: Liftek Lépcsőzés Busz, villamos, metró Minden olyan hely(ség), ahol dohányoznak Balaton, tenger, strand Barlangok Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

5 Hogyan befolyásolja az asztma a mindennapi életet – 1. CSALÁD
Öröklés problémája: „a lányom asztmás”, „félek, hogy a gyerekeimnél is előjön” Nagyobb teher a családtagokon: „fontos, hogy rendezett legyen a családi élet”, „sokat segítenek”, „megszokták már”; a családtagok többet átvállalnak; „a férjem mos föl, mert én nem tudok” Stressz, ijedtség („például, ha éjjel befulladok”; „nekem is idegességet okoz, hogy mi lesz, ha a gyerekek betegek lesznek, egy hét múlva én is fulladni fogok”) Mindennapi tevékenységek megváltozása: „ülve söprök” ; „félig ülve tudok csak aludni” Gyerekek: nem minden játék megy („a gyerekek tudják, hogy anyával nem lehet fogócskázni, hanem csak bújócskázni”); ne legyen természetes a gyerekeknek: „nem akarom, hogy a gyerekek utánozzanak, vagy hogy az ő tudatukban mint betegség, hétköznapi dolog legyen” Szexuális életet megnehezíti („ki kell használni, ha jó passzban van az ember”) Bútorok, berendezés, használati tárgyak, állatok: „úgy építkeztünk, hogy ne legyen padlófűtés”; „környezetbarát vegyszereket használok takarításhoz”; „nem szabad tollpárnát használni”, „poratkák miatt nem lehet szőnyegünk”; „nem szabad állatot tartani” Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

6 Hogyan befolyásolja az asztma a mindennapi életet – 2. MUNKA
Munkabírás, koncentráció / energia: „nem tolerálják a munkahelyen a betegséget”, „nem tudok egy órán túl koncentrálni”, „soka kell szaladgálni és az nagyon megerőltető”; „rosszul esett, hogy nem tudom időre megcsinálni a munkámat, azért is lettem leszázalékolva, mert nem tudtam teljesíteni”; „a 4 órás sem megy”; „ fáradékony vagyok”; „megerőltető beszélni, nem tudok erélyesen szólni, ami nem jó egy főnöknél”; „minden nagyobb stressz zavaró, akár pozitív, akár negatív”; Leszázalékolás majdnem mindenkinél! Negatív tapasztalatok a kollegákkal: „sok munkahelyi konfliktust én az asztmára vezetek vissza, hogy nem ugrok rá a munkára”; „engem mindig bántottak, hogy helyettem kell dolgozni, és ez valami szörnyű volt” Pozitív tapasztalatok a kollegákkal: „segítettek a munkatársak – de valahol úgy éreztem, hogy ez nem helyes” Időzítés: „nem tudok időben elindulni, csak ha a gyógyszer már hatott” Munkahelyi ártalmak: „emiatt alakult ki az asztmám”; „száraz műlevegő” Egyéb kellemetlenségek: „szülésznő vagyok és nagyon nem tetszik az anyukáknak, hogy az újszülöttek között köhögök – ilyenkor mondom, hogy csak asztmás vagyok!” Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

7 Hogyan befolyásolja az asztma a mindennapi életet – 3. SZABADIDŐ
Amely (szabadidős) tevékenységekről le kell mondani: Minden fizikailag megerőltetőbb tevékenység: bulizás, tánc, kirándulás, biciklizés, hegyre fel; „kevesebb gyaloglást bírok”; ”ha épp jól vagyok, bármit, ha rosszul vagyok, semmit nem bírok” Sport: „pedig jót tenne az asztmásoknak, én kiskoromban jártam gyerek úszásra” Strand, víz: „el kell kerülni, mert fulladok” Repülő: „soha nem repültem”; „én voltam repülőn és meg is jártam” Külföld: „külföldre nem megyek, ha nem vagyok jól”; „nem merek utazni, de belföldön sem” Dohányfüstös helyeket el kell kerülni Szűk holmit nem lehet felvenni Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

8 Hogyan befolyásolja az asztma a mindennapi életet – 4
Hogyan befolyásolja az asztma a mindennapi életet – 4. TANULMÁNYOK és TÁRSBETEGSÉGEK Tanulmányok: Vizsgadrukk: a pszichés megterhelés előhozhatja a tüneteket: „mindig a spray-vel mentem mindenhová, egyből kapja az ember elő olyankor” Késések: „nem tolerálják, ha kések rosszullét miatt a tanfolyamról” Koncentráció: „nem tudok 1 óránál tovább egyvégtében koncentrálni” Kényszerpálya – átképzés!: „át kell képeznem magam, mert az eredeti szakmám káros az asztma szempontjából” Társbetegségek: Glaukóma („annyira fájt a fejem, hogy borzalmas, es nyomással azonnal műtöttek, rögtön vittek a műtőbe”) Rengeteg fejfájást okoz Terhesség alatti oxigénhiány! Prezentáció / TNS / ABOSZ / Kvalitatív kutatás súlyos asztmások körében

9 A súlyos asztma jellemzése K/4
A súlyos asztma jellemzése K/4. Az asztmás betegek betegségük leírására többek között a következő negatív szavakat, kifejezéseket használták. Ön ezek közül melyiket használná az asztmája jellemzésére? A megkérdezettek számára az asztmájuk leginkább zavaró, költséges, megterhelő, szorongást keltő és stresszt okozó betegség. % Bázis: teljes minta (N=77) Segített válaszadás, több válasz lehetséges, az ábrán látható értékek százalékok.

10 A súlyos asztma miatt elszenvedett hátrányok K/5
A súlyos asztma miatt elszenvedett hátrányok K/5. Asztmában szenvedő emberek arról számoltak be, hogy néha úgy érzek, bizonyos dolgok kimaradnak az életükből. A következők közül érzi-e úgy, hogy valamelyik az asztma miatt kimaradt az életéből? A megkérdezettek csaknem háromnegyede a betegsége legnagyobb hátrányaként a fizikai tevékenységekben való korlátozottságot érzékelte a barátokkal és családdal töltött idő során. Valamivel kisebb arányban, 40% körül említették a munkalehetőségekben és a szórakozási lehetőségekben való korlátozottságot. % Bázis: teljes minta (N=77) Segített válaszadás, több válasz lehetséges, az ábrán látható értékek százalékok.

11 A javulás lehetséges előremozdító tényezői
K/10. Megítélése szerint a következők mennyire javítanának tünetein? A tünetek javulásában legfontosabb szerepet az új, hatékony gyógyszerek játszanák (tízfokú skálán 9,5-ös átlagérték), kevésbé lenne fontos a megkérdezettek szerint az asztma szakorvos mindenkori elérhetősége (mert az valószínűleg jelenleg is adott), és legkevésbé a nagyobb beleszólás az asztma kezelésébe. 1: legkevésbé fontos 10: legfontosabb Bázis: teljes minta (N=77) Válaszadás: tízfokú skála segítségével Segített válaszadás, állításonként egy válasz lehetséges, az ábrán látható értékek átlagértékek.

12 Gyógyszer tulajdonságainak megítélése
K/8. Az asztmagyógyszereire gondolva, mennyire fontosak Önnek a következő szempontok? Egy asztma elleni gyógyszer legfontosabb tulajdonságai: hatásos, gyors, segít elfelejtkezni a betegségről és milyen hosszú távú mellékhatásokat okoz. 1: legkevésbé fontos 10: legfontosabb Bázis: teljes minta (N=77) Válaszadás: tízfokú skála segítségével Segített válaszadás, állításonként egy válasz lehetséges, az ábrán látható értékek átlagértékek.

13 5 év múlva kapható gyógyszerek K/13
5 év múlva kapható gyógyszerek K/13. Mit gondol, 5 év múlva rendelkezésre álló asztma gyógyszerek milyenek lesznek a mostaniakhoz képest? TB támogatás asztmára 5 év múlva K/14. Mit gondol, 5 év múlva hogyan fogja az Egészségbiztosító az asztmások kezelését támogatni? Az egészségbiztosító támogatását az asztmások felé csaknem 40%-ban magasabbra várják a válaszadók, mint jelenleg, és nagyjából egyharmaduk nem számít jelentős változásra e téren az elkövetkezendő 5 évben! Igen pozitív elvárások a jövőbeli asztmagyógyszerekkel szemben! Az ábrákon szereplő értékek százalékok Bázis: teljes minta (N=77) Segített válaszadás, kérdésenként egy válasz lehetséges

14 Kormánytól elvárt lépések
K/18. Ha rá tudná venni a kormányt, hogy egy dolgot tegyen az asztmás betegekért, mi lenne az? A megkérdezettek nagyjából 44%-a anyagi segítséget vár a kormányzattól az asztmagyógyszerek kutatásaihoz, illetve 29%-ban saját maguk számára ingyenes recepteket. Közel 15%-uk a nyilvános helyeken történő dohányzás betiltását szeretné a kormányzat segítségével elérni. Bázis: teljes minta (N=77) Segített válaszadás, egy válasz lehetséges, az ábrán látható értékek százalékok.

15 Aktivitás K/19. Megkérdezhetem, hogy dolgozik-e?
A válaszadók körülbelül egyharmada dolgozik teljes állásban, és nagyjából ugyanennyien munkanélküliek. Bázis: teljes minta (N=77) Segített válaszadás, kérdésenként egy válasz lehetséges

16 Rajz az asztmáról Egy ideális világban
Korlátok feloldása Sok levegő, könnyedség „lehessen úszni” „fent a levegőben, sok levegő” „kirándulni” „lehessen futni, kapálni, hajolni” „repülés, korlátlanság” „hogy ne kelljen meggondolni, hogy mit hogy kell csinálni „szabadon szárnyalni, könnyedén, nem megerőltetve, nem nagy fizikai munkával, … így lehessen élni a mindennapokat, ahogyan másnak természetes” Öröm, csúcson lenni: „ragyogás, szárnyalás, csúcson lenni – az jó lenne” „újjászületés - ezt nem lehet lerajzolni”

17 Az ábrán szereplő értékek százalékok
Jelenlegi állapot – nyugat-európai és magyar eredmények összehasonlítása K/11. Milyen közel van a következő eléréséhez? Nagyon ritkán vagy egyáltalán nincs asztmás rohama Nagyon ritkán, vagy egyáltalán nem kell gyors hatású készítményt használnia Nagyon ritkán, vagy egyáltalán nincs hosszú távú tünete Betegsége nagyon kicsit, vagy egyáltalán nem korlátozza napi tevékenységeit Nagyon ritkán, vagy egyáltalán nincs szükség sürgős orvosi ellenőrzésre Az ábrán szereplő értékek százalékok Segített válaszadás, kérdésenként egy válasz lehetséges Magyar bázis: teljes minta (N=77), Európai minta: 5 ország (Franciaország, Spanyolország, Németország, Svédország, Egyesült Királyság) N=1300 súlyos asztmás betegét kérdezték meg.